新聞稿

支持我的家人，他們會盡一切努力取得積極的結果。尋找一些值得期待的事情，即七月與孫子們一起遊覽阿拉斯加遊輪。下一次 PET 掃描的結果（四月）。 查看PDF

我的家人非常支持。我住的地方有好鄰居，我希望我們能在農場多待幾年。我的農場動物和日常農場護理讓我保持活躍和參與。我幾乎每天早上都會和我們的狗一起散步。 查看PDF

希望源於醫生對我的病情的奉獻精神以及我的醫療團隊之間的協作精神，他們都致力於了解 ECD。他們的努力，加上積極的治療反應，讓我充滿感激。此外，ECDGA 和我們社區的支持讓我精神振奮，堅定了信念和進步以及更光明的未來。 查看PDF

他人的善意讓我的生活發生了巨大的變化。從繼續研究、放棄時間來參加這些會議分享的醫生、提供答案和希望的 ECDGA、不斷關心和幫助我的家人、總是照顧我的朋友，到幫助我四處走動的隨機陌生人。 查看PDF

當我被診斷出來時，我被告知，儘管我已經很晚了，但我還有大約 48 個月的生命。我對我正在服用的藥物、家人、朋友、教會、ECDGA 社區志願者、亨德里醫生以及許多投入大量時間治療這種疾病的醫生的支持感到非常有希望。 查看PDF

我對賜予我力量的上帝仍然充滿希望。我感謝我在這段旅程中遇到的了不起的人，也感謝我與兒子和親人創造的每一個回憶。 查看PDF

一項新研究將有助於更好地瞭解 ECD 中的致病細胞。

Erdheim-Chester 病全球聯盟向一位義大利醫生頒發青年研究者研究資助，以探索 ECD 的遺傳景觀。

一個罕見病倡導團體獲得了 Erdheim-Chester 疾病研究補助金，用於開展倖存者研究。

佛羅里達大學健康中心加入了位於佛羅里達州蓋恩斯維爾的 Erdheim-Chester 病全球聯盟轉診護理中心網路。

這個極罕見的癌症小組今年迎來了佛羅里達州地區第二個治療 ECD 的護理中心。我們歡迎佛羅里達州坦帕市的莫菲特癌症中心加入網路！

Bellvitge 大學醫院成為西班牙第一家 ECD 全球聯盟轉診護理中心！