新聞稿
醫學奇跡 – 母愛的結果
她一直想成為一名母親，所以夢想成真。另一方面，面對她所有的健康問題，它怎麼運作。
我很稀有
…在經歷了十年的「怎麼回事，我真的不是一個發牢騷的女人」之後，我被診斷出患有 Erdheim-Chester 病。
對抗極罕見的 Erdheim-Chester 病
Gerry Gallick 分享了他獲得 ECD 診斷的旅程以及他如何應對新常態。
艱難的旅程通向美麗的目的地
我在陽光下做了每一項測試，以找出它不是什麼。最後，一個答案; Erdheim-Chester 酒店）疾病 （ECD）。
與希望同行
「我研究了所有關於 ECD 的知識，認為我很快就會被判死刑。」
通過 ECD 的精神之旅
診斷過程可能會給整個家庭帶來壓力。積極的支持對於患者的前景和對新聞的反應至關重要。儘管受到 COVID 的影響和他新發現的疾病的罕見性，威廉·迪恩 （William Dean） 還是找到了自己的道路，併為他的家人而戰。– 威廉·迪恩
悲傷中的希望之光
從 ECD 配偶的角度來看，罕見病的診斷被生命的饋贈所打斷。
以色列的意外希望
一位 Erdheim-Chester 病患者在 2021 年罕見病日講述了她充滿希望的故事。
為治癒而攀登
家人和朋友在父親節齊聚一堂，為罕見癌症的研究達到新的高度。
時間至關重要
對於這種疾病來說，時間至關重要，它已經在不知不覺中摧毀了我的身體 14 年。– 作者 Patty Jackson
諾亞找到勇氣和目標
在六歲的時候，老諾亞就開始出現疾病的跡象。經過 12 年的漫長 12 年不知道這些病變的原因和他的疼痛，ECD 的診斷終於來了。儘管諾亞面臨什麼，他還是找到了一種方法，通過慈善機構幫助他人，幫助其他像他一樣的孩子。諾亞現在也向對抗 ECD 的同齡人分享了一個信息，“不要放棄，繼續戰鬥。他們現在的治療方法有效，並將改變您的生活。不要害怕提出問題。為自己挺身而出。
本·歐文斯
我的家人在 ECD 和我需要的住宿方面給了我很多情感支持。我對治療的反應給我帶來了很多希望，因為當我第一次接受 Zelboraf 時，我立即感覺好多了。同時正在對一種罕見疾病進行研究。
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