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新聞稿

幾乎孤身一人:傑斐遜縣男子是為數不多的患有 Erdheim-Chester 病的人之一

關於密蘇里州希爾斯伯勒市一名男子及其與 Erdheim-Chester 病相關的旅程的當地新聞報導。

POKIN AROUND:密蘇里州科特爾維爾的一對夫婦被罕見的致命疾病蒙蔽了雙眼

關於密蘇里州一對夫婦正在學習應對 Erdheim-Chester 病的當地新聞報導。

第一屆年度 Gary Brewer 紀念跑

關於一名高中生正在努力為 ECD 研究籌集資金的當地新聞報導。

普雷斯科特谷婦女的罕見病引發研究籌款活動

一篇關於一位住在亞利桑那州的患者和她的丈夫的文章,他們正在努力説明提高對 ECD 的認識並資助 ECD 研究。

Angel Hearts 在西摩推出

一篇關於一個患有 Erdheim-Chester 病的男人的文章,他和他的妻子創辦了一個名為「Angel Hearts」的非營利組織。該組織致力於説明因疾病和受傷等醫療狀況而有需要的家庭。

Erdheim-Chester 酒店)患者獲得肺部

2011年9月,日本新聞媒體上刊登了一篇短文。它指出,Erdheim-Chester 病患者的首例肺移植手術發生在日本岡山大學醫院。

一種罕見的疾病讓男人感到幸福

來自 ECD 患者的鼓舞人心的第一人稱敘述。 *上面「A Man Blessed」故事的一個版本,不需要訂閱報紙。

這位前布拉德福德醫生不得不適應改變生活的狀況

描述一名 ECD 患者的鍛煉計劃和相關益處,該患者是居住在英國的前醫生。

ECD 患者學習水肺潛水

一個關於一位患有 Erdheim-Chester 病的年輕女性被這種疾病蒙蔽的故事。儘管如此,她還是學會了水肺潛水。
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