舉辦籌款活動
任何人都可以舉辦籌款活動，使 ECD 全球聯盟受益。我們要求您在最早的規劃階段聯繫組織，以便我們盡我們所能提供説明，並確保滿足籌款活動的所有要求。為了説明您了解在籌款活動規劃時需要考慮的事項，我們要求您查看以下政策部分的 ECDGA 籌款政策 。
FUNdraising 創意
籌款活動的想法僅受想像力的限制。以下是一些為您的社區籌集資金的創造性方法。請參閱下面的資源功能表，獲取有用的網站資源，以説明您入門！
| Year-End personal letter campaign – see resources below | Athletic events such as a walk, run, triathlon, bike ride, golf tournament, etc. | Motorcycle ride event |
| Wine & cheese gathering | A concert, dance, or entertainment, etc. | Dinner or banquet |
| Personal solicitations from family and friends | Proceeds from the sale of products such as cards, books, baked goods, handmade items, community donated items, etc. | Silent or live auctions |
資源
| Resource link | Resources description |
|---|---|
| How-To Guide for Hosting a Fun Run | This guide was created by the ECDGA to provide step-by-step instructions to guide someone who has never hosted a fun run before. However, it is adaptable for any type of fundraiser planning. |
| General Fact Flyer | This overview of ECD can help provide the facts about the disease to build your campaign or to pass along for awareness. |
| Year-End Giving Letter Template | During the holiday season or any time of year, we encourage members to reach out to their family, friends, and community to consider the ECDGA for their year-end giving. Use this template to help write a personal letter to your loved ones or to give you ideas to start your own. |
| How to Build a Winning Fundraising Team | Don’t do it alone! Lighten your load by recruiting close friends and family to take a role in the planning. |
| Facebook Fundraising 101 | Learn how to navigate Facebook for fundraising. Social pages can be a great tool for getting the message out about your cause. |
| 10 Steps to a Successful Fundraising Event | These basic steps to fundraising may help you see the big picture and focus on what a successful fundraiser may involve. |
| How to Ask for Money | Let’s face it, no one likes to ask for money. But this is often all it takes! When you have passion for your cause, it will show to your contributors. |
| Fundly – Fundraising for small groups | This awesome website provides many fundraising ideas, which are all categorized by Top Picks, Group Type, etc. It also provides success stories, the ability to launch a fundraiser with a step-by-step guide, and tons of other resources. |
| Pinterest – Fundraising Pins | Pinterest rocks for fundraising ideas. Anything from huge events to easy quick fundraisers with little to no effort! |
ECDGA 籌款政策和表格
開始規劃您的活動？請提交下面的籌款政策表格，告知我們詳細資訊。這將有助於我們瞭解您的活動，從而説明您在我們的社區籌款活動部分推廣和列出您的活動。如果您需要我們團隊為您的活動提供更多説明，請發送您的詢問，我們將盡最大努力為您提供説明。我們希望您有一個成功的籌款體驗！
ECDGA 籌款政策
籌款活動時必須考慮的項目清單，以及用於向 ECD 全球聯盟董事會註冊籌款活動的表格。
照片授權書
一種表格，必須由圖片中可識別的任何人簽名，才能用於 ECD 全球聯盟產品（即網站、社交媒體、印刷新聞等）。請提交此照片，並附上您希望我們用於推廣和鼓舞人心的社區新聞的照片。
標誌使用
ECDGA 目前沒有我們徽標的版權，以防止限制宣傳活動。但是，我們要求您負責任和專業地使用我們的徽標，以維護我們社區的聲譽。請聯繫我們獲取所需的徽標檔格式，我們很樂意分享！
社區籌款活動
ECDGA 非常感謝所有致力於提高 ECD 意識和組織資金的成員。通過分享此籌款資訊圖，讓您的網路對您的支援小組籌款感興趣！
UNO 的 Doughraiser
一些企業為非營利組織（如 ECDGA ）提供了一種方法，可以在一定時間內從其銷售額的一定比例中受益。在您當地的社區四處詢問或尋找願意參與的在線特許經營權。這是企業參與社區活動的好方法，有助於提高對 ECD 的認識。此活動由 Julie Jones 為 #GivingTuesday 2015 創建。她還在比薩店門口舉辦了 50/50 的抽獎活動，併為她的工作地點送午餐，這也計入了 UNO 的禮物。籌集了大約 1,000 美元，更多的人瞭解 ECD！
點擊宣傳頁瞭解更多資訊。
古納爾的勇氣任務
該籌款活動在 ECD 宣傳周期間舉行。該慈善活動由朋友和家人在當地一家餐廳舉辦。該活動的門票為 25 美元，包括 20 張抽獎券、一張 50/50 抽獎券，還有捐贈物品的無聲拍賣。本次活動為 ECDGA 籌集了超過 10,000 美元！
ECD 希望天使 5 公里長跑
Bob 和 Phyllis Rodgers 於 9 月 19 日在 ECD 宣傳周期間舉辦了 ECD 希望天使 Park-to-Park 5K 趣味跑，以籌集資金和提高對這種罕見病的認識。他們設法在全國範圍內提高了知名度，併為 ECDGA 籌集了 5,248 美元！
配對禮物捐贈
這項挑戰是由我們的一位會員匿名提出的，他承諾對 2015 年 10 月 27 日至 12 月 31 日期間的每一筆捐款進行匹配，最高可達 25 美元。我們非常高興地報告，為 ECD 社區籌集了 $90K！！$25k 的配套捐款幫助將總額提高到 $115K！！這使得該組織在 2015 年資助了 3 項 ECD 研究資助！感謝您通過捐款並邀請朋友和家人提供説明，為這一成功做出貢獻！通過共同努力，我們已經證明，一小群敬業的人可以成就大事。在此過程中，您的努力還有助於提高對 ECD 的認識 – 太棒了！
與 Hank 一起勇敢
印第安那州賈斯特頓的 Running Vines Winery 在罕見病日週末舉辦了一場籌款和宣傳活動，以紀念 ECD 患者 Hank。他們提供現場音樂、食物以及 ECD 意識襯衫和連帽衫供購買。在社區和網上做廣告后，他們的投票率很高。此外，酒廠還以 Hank 的名義將所有葡萄酒銷售額的一部分捐贈給了 ECDGA。除了向ECDGA捐款外，還提高了許多ECD意識！
在Culver『s餐廳用餐和捐款
印第安那州高地的 Culver’s 在 2016 年罕見病日為 ECD 舉辦了籌款活動。感興趣的顧客在這一天的指定時間用餐。通過在餐廳從 ECD 患者 Ashley 那裡獲取活動傳單，他們餐費的 10% 通過 ECD 全球聯盟用於資助 ECD 研究和患者支援。許多當地人出來表達他們的支援，提高對 ECD 的認識併為我們的使命捐款。
2016年8月6日，在卡爾弗餐廳舉行了第二次Dine & Donate籌款活動。向 ECDGA 捐贈了更多資金，並在社區成員中提高了意識，他們加入了 ECD 患者 Ashley M. 的行列，吃了點東西！
Gabby’s Grill 餐廳，亞利桑那州普雷斯科特谷
這個亞利桑那州餐廳的籌款活動取得了成功，籌集了超過 2,000 美元，同時傳播了對 Erdheim-Chester 病的認識！Gabby’s Grill 餐廳老闆 Jim 和 Kelley Cabral 捐贈了這次為期一晚的活動中所有收入的 25%。這位名譽病人和她的丈夫，萊斯利和裡奇·阿德勒，也在他們的社區中找到了通過每日信使和論壇以及KQNA電台的支援。他們也得到了朋友和家人的大力支援！
2018 年桌面日曆籌款活動
2017年12月，患者Iris Vagnini 在佛羅里達州舉行了一次籌款活動。她利用自己在花園裡拍攝非凡照片的創意愛好，製作了一本台曆，為 ECDGA籌集資金。該產品的廣告和銷售為提高 ECD 的知名度創造了機會，併為該組織賺取了近 2,000 美元！
帶有 ECD 故事的在線籌款活動
紐約 ECD 患者 Mohammad Chowdhury 通過分享他與 ECD 共存的故事和 ECDGA 的工作，聯繫了他的網路。他能夠在一個月內達到5,000美元的目標！他對結果感到滿意，「當我決定讓我的朋友和家人知道我的 ECD 診斷時，我也決定利用這個機會請他們支援我為 ECDGA 籌款。我收到了我聯繫的人的非常強烈的回應，我很高興我利用這個機會從事這項崇高的事業。[穆罕默德利用 gofundme.com 來完成他的籌款活動。 ECDGA 在我們的網站上也有個人頁面設置選項。添加您的故事併發佈您的頁面並與您的朋友分享很容易！請聯繫我們尋求説明！
Waisted Paint 籌款活動
ECDGA 在路易士安那州舉辦了一場小型的當地籌款活動。該活動是一個繪畫派對，44 名參與者從三幅畫中選擇了一幅進行繪畫。所有用品和繪畫説明均收取 30 美元的費用。有為無聲拍賣和門獎品捐贈的物品。參加的人表示他們玩得很開心。這項規模不大的籌款活動帶來了大約 1,000 美元的捐款。最終目標是向ECDGA成員展示進行籌款活動是多麼容易。我們從一些 ECDGA 成員提出的問題中看到了證據。
2021 年虛擬 ECD 步行/跑步活動
感謝 Alexa Lofaro 的主持以及參與此次虛擬步行/跑步活動的 100+ 社區成員！這是一項由志願者主導的活動，旨在籌集研究資金，以促進 ECD 患者護理和治療。籌集了大約 25,000 美元！