新聞稿

報紙上寫了一篇關於 Leslie Adler 和她患有 ECD 的經歷的文章。

關於 ECD患者 Bonnie Schulz 的圖片和故事（故事無法在線獲取）。

來自紐約紀念斯隆-凱特琳癌症中心的一段視頻展示了一名 ECD 患者 Rita，她目前正在參加 vemurafenib 試驗。Rita's 是一個非凡的故事，從這段 2-1/2 分鐘的視頻的 2 分 22 秒開始。

2014年8月的NIH臨床中心通訊報導了由NIH與ECD全球聯盟合作主辦的計劃中的2014年ECD醫學研討會的故事。

對 ECD 全球聯盟的兩位成員 Kathy 和 Charles 的電視採訪。採訪解釋了促使 ECD 全球聯盟主席 Kathy 繼續尋找更好的 ECD 治療方案並支援 ECD 社區的原因。

2012年2月29日，NIH記錄了NIH罕見病日的電影。視頻的第一部分展示了 ECD 顯示幕，我們的一位成員與 Juvianee Estrada-Veras 博士進行了交談。

一篇關於 ECD 患者 Kit 和她的丈夫 Rich 的文章。

ECD 患者 Walt Comer 和他的妻子講述了他們患有ECD 的經歷。

一位 ECD 患者的女兒創作並表演了一首關於她父親的歌曲。

「約克郡郵報」的一篇關於一名醫生被診斷出患有 Erdheim-Chester 病的新聞報導。他討論了他與 ECD 共存的經歷。

關於一位患有 Erdheim-Chester 病的年輕女性（見下面的故事）的新聞報導，她在一次水肺潛水活動中遇到了她未來的丈夫。