新聞稿
Erdheim-Chester 病全球聯盟歡迎黎巴嫩 ECD 護理中心
貝魯特美國大學醫學中心加入了快速增長的 Erdheim-Chester 病護理系統。
Erdheim-Chester 酒店)疾病宣布為組織細胞腫瘤
世界衛生組織重新分類這種罕見病
紮根於當地的全球非營利組織與罕見病作鬥爭
Erdheim-Chester 病全球聯盟為路易士安那州 DeRidder 的 Erdheim-Chester 病患者提供支援
DeRidder非營利組織在 ECD 宣傳周期間在巴黎舉行
Erdheim-Chester 病全球聯盟通過在國外舉辦活動來支援這種罕見病。
梅森城將成為全球罕見病籌款活動的中心
鮑勃·羅傑斯 (Bob Rodgers) 和他的妻子菲利斯 (Phyllis) 將於 9 月 19 日舉辦 ECD 希望天使公園到公園 5 ...
罕見病標誌著 9 月 14 日至 18 日的第一個宣傳周
今天是 Erdheim-Chester 疾病宣傳周,Leslie 和她的丈夫 Rich 不僅呼籲人們關注這種疾病,還為研究籌集資金。
為 Gurnal Jones 籌款
為紀念前 Irondequoit 和聖約翰費舍爾學院籃球傑出人物 Gurnal Jones 舉行了一場籌款活動,他正在與一種名為 Erdheim-Chester 的罕見疾病作鬥爭。
非凡之處:奇跡般的康復可以教會我們如何戰勝癌症
一名 ECD 患者接受了採訪,並在 Popular Mechanics 上引用了 vemurafenib 如何改變了她的生活。
「罕見病治療的飛躍」Erdheim-Chester 病社區合作改變疾病進程
製作了一部電影來提高對 ECD 的認識,併為那些與這種疾病作鬥爭的人提供希望。特別感謝視頻參與者和 Trovagene, Inc. 贊助這部電影。
路易士安那州州長宣佈一年一度的 Erdheim-Chester 病宣傳周
路易士安那州是 ECDGA 的辦公地點,該州已發佈其首個 ECD 宣傳周的公告。
SOBI, Inc. 授予 Erdheim-Chester 病非營利性贈款,用於創建護理中心
首創 - ECD 轉診護理中心部分歸功於製藥資金。
國際 Erdheim-Chester 病會議
TMC Houston News 在其活動部分宣佈了第 3 屆年度研討會。
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