新聞稿
信心的力量
堅守信仰會在身患絕症時帶來希望。Gerry Gallick 講述了他如何被診斷出患有一種罕見的無法治癒的血液病 Erdheim-Chester 病的故事。
信心的力量：當地牧師用聖經與疾病作鬥爭
希望、信仰和社區為這位 Erdheim-Chester 病患者走到一起，以加強他與這種使人衰弱的疾病的鬥爭。
NB婦女呼籲政府支付救命藥物的費用
「知道有一種藥物真的很難，如果我買不到，那我的生命就會結束。」– 加拿大 Erdheim-Chester 病患者
DeRidder Thursday Study Club支持抗擊Erdheim-Chester病
ECD 全球聯盟總裁兼創始人凱西·布魯爾 （Kathy Brewer） 與當地俱樂部談到了當地非營利組織的進展情況。
罕見病宣導全球卓越獎
在第三屆年度國際Erdheim-Chester病患者和家庭聚會上表彰了傑出貢獻者。
義大利科學家獲得路易士安那州基層非營利組織的資助
ECD 全球聯盟授予 Erdheim-Chester 病研究資助，以表彰使用 RCCS™ 生物反應器的新治療可能性。
路易士安那州州長貝爾·愛德華茲 （Bel Edwards） 宣佈路易士安那州為罕見病日
Erdheim-Chester 酒店）疾病是路易士安那州公告支援的 7,000 種罕見疾病之一。
羅伯茨市長宣佈 DeRidder 為罕見病日
Erdheim-Chester 酒店）疾病是當地公告支援的 7,000 種罕見疾病之一。
Culver’s of Highland 支持罕見病日
當地罕見病患者組織籌款活動，以提高印第安那州對 Erdheim-Chester 病的認識。
Erdheim-Chester 病患者的新護理中心支援患者訪問
西雅圖癌症中心聯盟和多倫多西奈山醫院加入了 ECD 護理中心網路。
西路易士安那州非營利組織發展國際護理中心網路
聖路易斯華盛頓大學和聖保羅癌症研究所 – 巴西聖保羅大學為 Erdheim-Chester 病患者提供了更多的護理機會。
聖路易斯在罕見病護理方面名列前茅
聖路易斯華盛頓大學加入了 Erdheim-Chester 疾病護理中心網路。
No results found.