新聞稿
斯坦福大學新加州ECD
Erdheim-Chester 病全球聯盟歡迎斯坦福大學醫療保健中心的斯坦福組織細胞增多症專案,作為最新的ECD 新興護理中心。
2018年7月邁阿密大學醫學教育大輪
邁阿密大學舉辦了一場醫學講座,以進一步加強居民對組織細胞疾病的教育。演講者是明尼蘇達州羅賈斯特市妙佑醫療國際的 ECD 護理中心負責人 Ronald Go 醫生,他討論了 Erdheim-Chester ...
Erdheim-Chester 病全球聯盟在血液學會議上提高對 ECD 的認識
來自世界各地的血液學家熱切地與 ECDGA 參展商互動,以瞭解更多關於這種罕見疾病的資訊。
藥物試驗博客揭示了作為參與者的感受
ECD 全球聯盟社區成員撰寫了他參與美國國立衛生研究院 Dabrafenib 和 Trametinib 治療試驗的文章。
ECD 全球聯盟志願者在全國志願者周期間受到表彰
4月23日至30日,來自世界各地的志願者因其對 ECD 社區的貢獻而受到表彰。
Erdheim-Chester 酒店)中國患者的疾病經歷:2012 年至 2017 年
一位中國 ECD 患者和 ECDGA 志願者講述了他與這種罕見疾病的經歷。
患有 Erdheim-Chester 病的男孩
一個鼓舞人心的故事,講述了一名 15 歲被診斷出患有極罕見血癌的男孩,該血癌主要發生在成人中。
患者參加 2017 年 ECD 宣傳周的電台採訪
一名 ECD 患者與朋友和家人一起著手提高對 ECD 的認識,並通過當地餐廳籌款活動為 ECDGA 籌集資金!這次電臺採訪幫助傳播了這個消息。
Fresh Faces 專案與 ECD 倖存者站在一起:這些是他們的故事
ECD 倖存者 Dawn Smith 分享了她與這種疾病共存的經歷。
Caitlyn 抓住希望
“我,Caityln Walch,認為 ECD 非常重要。我爺爺大約 2 年前被診斷出患有 ECD 。但這並沒有阻止他。自從我出生以來,我爺爺就照顧我,所以我也會照顧他。這就是為什麼 ECD 對我來說如此重要。不要因為 ...
ECD聯盟歡迎中國ECD診護理中心
北京協和醫院是擅長治療 Erdheim-Chester 病患者的精英醫院集團的一員。
ECDGA 歡迎范德堡大學醫學中心加入 ECD 轉診護理中心網路
田納西州納什維爾是 Erdheim-Chester 病患者可以由精通 ECD 的醫生進行治療的最新地點。
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