新聞稿
阿拉巴馬大學伯明罕分校加入 ECD 護理中心網路
ECDGA 歡迎阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 的 O'Neal 綜合癌症中心加入為全球 Erdheim-Chester 病患者提供服務的轉診護理中心網路。
聖地牙哥研究人員榮獲 2019 年 ECDGA 研究資助
ECDGA 向加州大學聖地牙哥分校提供研究資助，以提高對 ECD 和 LCH 的理解，此外還生成了允許新藥物篩選標準的假設和模型。
ECD Memorial Sloan Kettering 的看護人研究開放
一項針對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和其他組織細胞疾病患者的非正式護理人員 （IC） 的觀察性研究目前正在招募中。如果可能，特別要求參與 ECD 患者登記處的患者的護理人員，研究團隊可以幫助促進登記處註冊。
第 7 屆年度國際 Erdheim-Chester 病醫學研討會
ECD 醫學研討會由 Lorenzo Dagna 博士在 Vita-Salute San Raffaele 大學的 IRCCS San Raffaele 科學研究所主持。義大利米蘭活動於 7 月 10 日至 11 ...
2019年罕見病日
在過去的 11 年裡，罕見病日已成為提高政治家、臨床醫生、研究人員和製藥公司對罕見病認識的全球運動的標誌性活動。今年的主題證明瞭患有罕見病的患者和家庭面臨的挑戰。
ECDGA 在內分泌學會議上提高認識
ECDGA 的代表參加了在新奧爾良舉行的內分泌學會年會，以提高
與會內分泌學專家對 ECD 的認識。
FDA 授予突破性鑒定
美國食品藥品監督管理局已授予考比替尼突破性療法認定，用於治療未攜帶 BRAF V600 突變的組織細胞腫瘤（Erdheim-Chester、朗格漢斯組織細胞增多症）患者。這不僅是 BRAF 陰性 ECD ...
Erdheim-Chester 病患者的藥物試驗目前正在招募中
德克薩斯州休斯頓的 MD 安德森癌症中心領導了達拉非尼和曲美替尼藥物試驗。
紐約病理學家榮獲 ECD 全球聯盟 2017 年資助
ECD 全球聯盟向 MSKCC 提供 Erdheim-Chester 病研究資助，以定義 ECD 中導致疾病的細胞群並比較遺傳改變。
ECDGA 歡迎北卡羅來納州新的 ECD 護理中心
ECD聯盟歡迎位於北卡羅來納州達勒姆的杜克癌症研究所加入為全球ECD患者提供服務的轉診護理中心網路。醫學博士 Richard F. Riedel 將在新興轉診護理中心領導該研究所的團隊。
ECD 患者登記處正在招聘
ECD聯盟宣佈在紐約州紐約市啟動由紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 牽頭的 Erdheim-Chester 病患者登記庫。構建登記資料庫的下一步包括招募 ECD 患者參與。主要研究者 Eli L. Diamond ...
2018年6月休斯頓衛理公會醫學教育大輪|
德克薩斯州休斯頓休斯頓衛理公會醫院的住院醫師和醫生從 ECD 護理中心負責人、哥倫比亞大學醫學中心的醫學博士 Mark Heaney 那裡瞭解了 Erdheim-Chester 病。ECDGA 總裁 Kathy Brewer 也出席了會議。
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