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新聞稿

超越損失的希望 – 英文和義大利文版

她的丈夫因 Erdheim-Chester 病而去世並不能阻止這位護理人員對其他仍在戰鬥的人抱有希望。 作者:Maria Assunta Di Pietro

醫學奇跡 – 母愛的結果

她一直想成為一名母親,所以夢想成真。另一方面,面對她所有的健康問題,它怎麼運作。

我很稀有

…在經歷了十年的「怎麼回事,我真的不是一個發牢騷的女人」之後,我被診斷出患有 Erdheim-Chester 病。

對抗極罕見的 Erdheim-Chester 病

Gerry Gallick 分享了他獲得 ECD 診斷的旅程以及他如何應對新常態。

艱難的旅程通向美麗的目的地

我在陽光下做了每一項測試,以找出它不是什麼。最後,一個答案; Erdheim-Chester 酒店)疾病 (ECD)。

與希望同行

「我研究了所有關於 ECD 的知識,認為我很快就會被判死刑。」

通過 ECD 的精神之旅

診斷過程可能會給整個家庭帶來壓力。積極的支持對於患者的前景和對新聞的反應至關重要。儘管受到 COVID 的影響和他新發現的疾病的罕見性,威廉·迪恩 (William Dean) 還是找到了自己的道路,併為他的家人而戰。– 威廉·迪恩

悲傷中的希望之光

從 ECD 配偶的角度來看,罕見病的診斷被生命的饋贈所打斷。

以色列的意外希望

一位 Erdheim-Chester 病患者在 2021 年罕見病日講述了她充滿希望的故事。

為治癒而攀登

家人和朋友在父親節齊聚一堂,為罕見癌症的研究達到新的高度。

時間至關重要

對於這種疾病來說,時間至關重要,它已經在不知不覺中摧毀了我的身體 14 年。– 作者 Patty Jackson

諾亞找到勇氣和目標

在六歲的時候,老諾亞就開始出現疾病跡象。在長達 12 年不知道這些病變的原因和他的痛苦之後, ECD 的診斷終於來了。儘管 Noah 面臨重重困難,但他還是找到了一種方法,通過慈善機構説明其他人,説明其他像他一樣的孩子。Noah ...
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