加入我們

加入 ECD 全球聯盟！

感謝您考慮在我們的組織註冊。 ECDGA 成員是一個社區，他們一天一天地聚集在一起對抗這種疾病。

為什麼加入 ECD 全球聯盟？

• 賦權：「獨自一人，我們是罕見的。我們在一起就很強大。
• 結識其他人：打破孤獨，結交新朋友。
• 查找最新的治療資訊：組織及其成員提供的新療法、技巧和資訊。
• 玩得開心：與“明白”的人在一起，並想辦法將你喜歡的東西融入到説明找到治療方法中。
• 獲得新技能：志願者機會是無限的。
• 獲得專家的説明： 可以通過該組織獲得 ECD 專家的説明。
• 説明他人：「成為你想在世界上看到的改變。
• 消除生活中的挑戰：找到一種方法，讓你和他人的生活更輕鬆。

我們相信，當我們團結起來時，Erdheim-Chester 病社區的聲音會變得更強大。 我們邀請您今天加入社區。

無論您或您的親人最近被診斷出患有 Erdheim-Chester 病，您是科學家/醫生，還是對 ECD 全球聯盟的工作感興趣，您都可以加入該組織以隨時了解情況，並成為致力於讓 ECD 社區生活更美好的充滿激情的團隊的一員。

為什麼要加入我們的社區？

• 根據您的興趣隨時了解社區內發生的事情。
• 瞭解最新的科學發現，包括有關 ECD 治療和管理的新資訊。
• 結識與您有共同興趣和經驗的其他人。
• 參與進來，為所有受 ECD影響的人的生活帶來積極的變化。
• 它快速、簡單且免費！

通過加入ECDGA患者和家庭成員可以邁出積極的一步，學習如何最好地與ECD共存。

護理人員和朋友可以通過加入 ECDGA 來表示支援並瞭解有關 ECD 的更多資訊。

醫生和科學家可以成為高技能專業人員協作小組的一部分，他們致力於更多地瞭解 ECD 並尋找最佳治療 ECD的方法。

請不要拖延，今天就加入吧！