por admin | jan 8, 2021 | ECDGA Notícias
O Erasmus University Medical Center, em Roterdã, junta-se à rede ECD Referral Care Center de hospitais especializados no tratamento de Erdheim-Chester pacientes com a doença. A Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance dá as boas-vindas ao Erasmus University...
por admin | fev 25, 2020 | ECDGA Notícias
CHAMANDO TODOS OS DEFENSORES! O dia 29 de fevereiro de 2020 será o 30º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de...
por admin | fev 19, 2020 | ECDGA Notícias
Você faz parte do Registro de Pacientes do ECD? Você sabia que é extremamente importante fazer parte desse registro? Compreender todos os aspectos dos estudos, registros ou simplesmente obter tratamento para uma doença rara pode ser complicado. Deixe-nos ajudar a...
por admin | jan 30, 2020 | Viver com ECD
Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que têm Erdheim-Chester doença. Dor e fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD independentemente da presença ou ausência de mutações BRAF. Esses sintomas podem ser observados em pacientes...
por admin | set 28, 2019 | ECDGA Notícias
Matriarca, presidente e fundadora da ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. Nos últimos 10 anos, Kathy manteve sua promessa de nunca parar de buscar respostas. A perseverança de Kathy em meio a provações e tragédias levou-a ao que a ECD Global Alliance é hoje....
