por admin | jan 8, 2021 | ECDGA Notícias
O Erasmus University Medical Center, em Roterdã, junta-se à rede ECD Referral Care Center de hospitais especializados no tratamento de Erdheim-Chester pacientes com a doença. A Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance dá as boas-vindas ao Erasmus University...
por admin | set 13, 2020 | Pesquisa, Viver com ECD
Por Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com um distúrbio histiocítico semelhante à Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doença por vários anos, chegando até a passar por um transplante de medula...
por admin | maio 19, 2020 | Viver com ECD
À medida que a primavera se afasta e o verão se aproxima, nosso desejo natural de aproveitar o ar livre se intensifica. No entanto, mesmo a exposição limitada ao sol pode ser perigosa para ECD pacientes sob algumas terapias direcionadas. Se você estiver em tratamento...
por admin | fev 25, 2020 | ECDGA Notícias
CHAMANDO TODOS OS DEFENSORES! O dia 29 de fevereiro de 2020 será o 30º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de...
por admin | fev 19, 2020 | ECDGA Notícias
Você faz parte do Registro de Pacientes do ECD? Você sabia que é extremamente importante fazer parte desse registro? Compreender todos os aspectos dos estudos, registros ou simplesmente obter tratamento para uma doença rara pode ser complicado. Deixe-nos ajudar a...
