por admin | jun 3, 2022 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
3 de junho de 2022 – A University of Florida Health se une à rede de centros de atendimento de referência da Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center em Gainesville, Flórida. A Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance tem o orgulho de...
por admin | abr 22, 2022 | ECDGA Notícias
A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar as pessoas afetadas por um câncer de sangue ultra-raro conhecido como Erdheim-Chester (ECD), homenageia voluntários merecedores durante a Semana Nacional do...
por admin | fev 24, 2022 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
O Dia das Doenças Raras é em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doenças se enquadram nessa categoria, sendo que 1 em cada 10 americanos é afetado. Os pacientes que têm uma doença rara...
por admin | dez 16, 2021 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
Um novo ano de esperança está no horizonte da comunidade ECD! Veja o boletim de fim de ano de 2021. A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a Erdheim-Chester doenças com uma campanha de doação equivalente até 31 de...
por admin | nov 1, 2021 | ECDGA Notícias
Uma comunidade rara se reunirá para se conectar e aprender. Finalmente, a comunidade Erdheim-Chester (ECD) de pacientes, entes queridos e médicos se reunirão novamente! Durante os desafios da pandemia, o atendimento aos nossos associados continuou sendo a...
