por admin | fev 19, 2020 | ECDGA Notícias
Você faz parte do Registro de Pacientes do ECD? Você sabia que é extremamente importante fazer parte desse registro? Compreender todos os aspectos dos estudos, registros ou simplesmente obter tratamento para uma doença rara pode ser complicado. Deixe-nos ajudar a...
por admin | jan 30, 2020 | Viver com ECD
Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que têm Erdheim-Chester doença. Dor e fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD independentemente da presença ou ausência de mutações BRAF. Esses sintomas podem ser observados em pacientes...
por admin | out 23, 2019 | Viver com ECD
Estamos há 10 ANOS FORTES!!! O ECDGA está arrecadando fundos para o futuro e precisamos da sua ajuda! Pedimos que você peça a 10 de seus amigos ou familiares que doem US$ 10 cada um para uma comemoração de 10 semanas! De 10 de outubro a 12 de dezembro, o evento...
por admin | set 28, 2019 | ECDGA Notícias
Matriarca, presidente e fundadora da ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. Nos últimos 10 anos, Kathy manteve sua promessa de nunca parar de buscar respostas. A perseverança de Kathy em meio a provações e tragédias levou-a ao que a ECD Global Alliance é hoje....
