A ECD Global Alliance (ECDGA) e a Histiocytosis Association são co-anfitriãs da série educacional virtual Beyond the Office Visit, Parte Dois: Nutrição Funcional e Bem-Estar.

Tim Facciola, Personal Trainer Certificado e Especialista em Movimento, junta-se a nós em uma conversa sobre a incorporação do movimento e do exercício na vida ao gerenciar uma doença crônica ou uma doença rara, como a Erdheim-Chester Doença.

Saiba mais sobre os tratamentos usados para tratar a doença de Erdheim-Chester (DCE), o que você pode esperar ao longo do tempo e os efeitos colaterais que podem estar envolvidos.

Participar de um estudo clínico pode trazer muitos benefícios para o paciente e para a comunidade. Esperamos que esta sessão ajude você a entender melhor os estudos clínicos, como conversar com seu médico sobre os estudos e que você se sinta preparado com os recursos certos.

O Dr. Michael Girschikofsky, do Elisabethinen Hospital Linz, explica o site ECD aos pacientes e familiares de língua alemã do ECD.

Ouça Kevin O'Brien, NP, e Josef Lacy discutindo os desafios da saúde mental e técnicas eficazes para superá-los. Obtenha insights em primeira mão de um paciente do ECD que compartilha sua jornada inspiradora de triunfo sobre problemas de saúde mental.

Ouça uma cuidadora experiente do ECD, que compartilha suas percepções e mecanismos de enfrentamento para o autocuidado.

Os especialistas em informações oferecem educação individual gratuita, apoio psicossocial e defesa para pacientes com câncer de sangue, cuidadores e familiares. Eles abordam opções de doença e tratamento, ensaios clínicos, apoio à saúde mental e comunicação com a equipe de tratamento.

Descubra as percepções de um dos maiores especialistas em doença de Rosai-Dorfman. Você terá uma compreensão mais profunda dessa doença rara, de seus sintomas, do diagnóstico e das opções de tratamento mais recentes. Não perca o conhecimento especializado que pode fazer a diferença!

A Leukemia & Lymphoma Society oferece um serviço gratuito chamado Clinical Trial Support Center (CTSC) para ajudar pacientes com câncer de sangue, cuidadores e profissionais de saúde a encontrar possíveis estudos clínicos e superar as barreiras de inscrição. Este webinar discutirá o processo e dará suporte aos Erdheim-Chester pacientes.