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Comunicados à imprensa

Organização sem fins lucrativos de pequena cidade concede grandes fundos para pesquisas de ponta

A Erdheim-Chester Disease Global Alliance concedeu dois subsídios em 2015 para os principais projetos de pesquisa ...

Dificuldade de diagnosticar distúrbios para obter apoio

Foi escrito um artigo de jornal sobre Leslie Adler e suas experiências com o site ECD.

Bonnie Schulz enfrenta a Erdheim-Chester Doença

Uma foto e uma história (a história não está disponível on-line) sobre Bonnie Schulz, uma paciente que vive com ECD.

Iniciativa ousada para transformar o tratamento do câncer

Um vídeo do Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, em Nova York, apresenta uma paciente do ECD, Rita, que está ...

2º Simpósio Médico Internacional Anual ECD discutido no boletim informativo do NIH

O NIH Clinical Center Newsletter de agosto de 2014 apresentou uma matéria sobre o planejado Simpósio Médico ECD de ...

Mulher luta para salvar outras pessoas de uma doença rara após a morte do marido

Entrevista de TV com Kathy e Charles, dois membros da ECD Global Alliance. A entrevista explica o que motiva ...

Dia das Doenças Raras do NIH 2012

Filme do NIH documentando o Dia das Doenças Raras no NIH em 29 de fevereiro de 2012. A primeira parte do vídeo ...

Recém-casados cegos levam a vida na boa, apesar dos desafios

Um artigo sobre Kit, uma paciente do ECD, e seu marido, Rich.

ECD Vídeo do WaltComer

Walt Comer, um paciente do ECD, e sua esposa contam suas experiências de vida com o ECD.

Eva Melissa Barnett – Daddy’s Song

A filha de um paciente do ECD escreveu e apresentou uma música sobre seu pai.

ECD Entrevista com o paciente: Longo caminho até o diagnóstico para um médico com uma doença rara

Uma notícia do Yorkshire Post sobre um médico que foi diagnosticado com Erdheim-Chester doença. Ele fala sobre ...

ECD A paciente conhece o futuro marido em um evento de mergulho autônomo

Uma notícia sobre uma jovem com Erdheim-Chester doença (veja a história abaixo) que conheceu seu futuro marido em ...
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