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Comunicados à imprensa

Esperança após a perda – Versões em inglês e italiano

A perda do marido para a Erdheim-Chester doença não impede que essa cuidadora tenha esperança em outras pessoas ...

Milagre médico – o resultado do amor de uma mãe

Ela sempre quis ser mãe, então foi um sonho que se tornou realidade. Por outro lado, com todos os seus problemas ...

Eu sou raro

...depois de dez anos de “O que está acontecendo, e eu realmente não sou uma mulher chorona”, fui diagnosticada ...

Combatendo a doença ultra-rara Erdheim-Chester Doenças

Gerry Gallick compartilha sua jornada para um diagnóstico de ECD e como ele lidou com o novo normal.

Jornadas difíceis levam a um belo destino

Fiz todos os testes possíveis para descobrir o que não era. Finalmente, uma resposta; Erdheim-Chester Doença (ECD).

Caminhando com esperança

“Estudei tudo o que pude sobre o site ECD e achei que a sentença de morte estava próxima.” - por Hugh Welborn.

Uma jornada espiritual através de ECD

A jornada para um diagnóstico pode ser estressante para toda a família. O apoio positivo é fundamental para a ...

Um raio de esperança em meio à tristeza

O diagnóstico de uma doença rara é pontuado pela dádiva da vida, do ponto de vista do ECD cônjuge.

Esperança inesperada em Israel

Uma Erdheim-Chester paciente com a doença conta sua história cheia de esperança para o Dia das Doenças Raras de 2021.

Escalada para a cura

Família e amigos se reúnem no Dia dos Pais para alcançar novos patamares para a pesquisa sobre câncer raro.

O tempo é essencial

O tempo é essencial com essa doença e ela vinha destruindo meu corpo, sem que eu soubesse, há 14 anos. - por Patty ...

Noah encontra coragem e propósito

Aos seis anos de idade, o velho Noah começou a apresentar sinais de doença. Depois de 12 longos anos sem saber a ...
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