Comunicados à imprensa
Milagre médico – o resultado do amor de uma mãe
Ela sempre quis ser mãe, então foi um sonho que se tornou realidade. Por outro lado, com todos os seus problemas de saúde, como isso poderia dar certo?
Eu sou raro
...depois de dez anos de “O que está acontecendo, e eu realmente não sou uma mulher chorona”, fui diagnosticada com Erdheim-Chester Doença.
Combatendo a doença ultra-rara Erdheim-Chester Doenças
Gerry Gallick compartilha sua jornada para um diagnóstico de ECD e como ele lidou com o novo normal.
Jornadas difíceis levam a um belo destino
Fiz todos os testes possíveis para descobrir o que não era. Finalmente, uma resposta; Erdheim-Chester Doença (ECD).
Caminhando com esperança
“Estudei tudo o que pude sobre o site ECD e achei que a sentença de morte estava próxima.” - por Hugh Welborn.
Uma jornada espiritual através de ECD
A jornada para um diagnóstico pode ser estressante para toda a família. O apoio positivo é fundamental para a ...
Um raio de esperança em meio à tristeza
O diagnóstico de uma doença rara é pontuado pela dádiva da vida, do ponto de vista do ECD cônjuge.
Esperança inesperada em Israel
Uma Erdheim-Chester paciente com a doença conta sua história cheia de esperança para o Dia das Doenças Raras de 2021.
Escalada para a cura
Família e amigos se reúnem no Dia dos Pais para alcançar novos patamares para a pesquisa sobre câncer raro.
O tempo é essencial
O tempo é essencial com essa doença e ela vinha destruindo meu corpo, sem que eu soubesse, há 14 anos. - por Patty Jackson
Noah encontra coragem e propósito
Aos seis anos de idade, Noah começou a apresentar sinais de doença. Depois de 12 longos anos sem saber a causa dessas lesões e de sua dor, finalmente veio o diagnóstico de DPI. Apesar do que Noah estava enfrentando, ele encontrou uma maneira de ajudar outras pessoas com uma instituição de caridade que ajudava outras crianças como ele. Noah agora também compartilha uma mensagem com seus colegas na luta contra a DCE: "Não desista, continue lutando. Os tratamentos que existem agora funcionam e farão a diferença na vida de vocês. Não tenha medo de fazer perguntas. Defenda você".
Ben Owens
Minha família me dá muito apoio emocional com o ECD e as acomodações de que preciso. Minha resposta ao tratamento ...
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