Alcançando os pacientes

Alcançando os pacientes

A ECD Global Alliance (ECDGA) percebe que o acesso e o recrutamento de pacientes é um dos aspectos difíceis na realização de pesquisas relacionadas à ECD. A ECDGA pode e está disposta a ajudar os pesquisadores de todo o mundo a obter acesso aos pacientes.

Atualmente, o ECDGA mantém contato por e-mail com todos os pacientes do ECD, de todo o mundo, registrados na organização. Se você precisar entrar em contato com pacientes do ECD como parte de sua pesquisa, entre em contato com o ECDGA. Estamos prontos e dispostos a transmitir informações relevantes sobre estudos de pesquisa aos pacientes e atuar como um canal para compartilhar as necessidades de pesquisa com a comunidade de pacientes. Isso já foi feito com sucesso por várias equipes de pesquisa.

Além disso, o ECDGA está patrocinando o desenvolvimento de um Registro de Pacientes do ECD que está sendo desenvolvido em conjunto pelo Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) e pela Universidade de Newcastle. O objetivo desse projeto é criar um banco de dados sustentável e expansível do Registro de Pacientes do ECD para compilar dados abrangentes sobre o diagnóstico, o gerenciamento clínico, os resultados do tratamento e os resultados centrados no paciente dos pacientes do ECD em todo o mundo. Essas informações coletivas estariam disponíveis para a comunidade científica e de pacientes do ECD para permitir (1) as recomendações de tratamento baseadas em evidências mais rigorosas até o momento e (2) a elaboração de estudos clínicos racionais para otimizar os resultados clínicos e centrados no paciente no ECD. Para obter mais informações sobre esse projeto, entre em contato com o ECDGA.