by admin | अक्टूबर 28, 2025 | ECDGA समाचार
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) यह घोषणा करते हुए उत्साहित है कि बर्मिंघम (यूएबी) के अलबामा विश्वविद्यालय के डॉ. गौरव गोयल ने हाल ही में ईसीडीजीए बोर्ड के अध्यक्ष डायने श्राइनर के साथ 2026 ईसीडीजीए रोगी और परिवार सभा और चिकित्सा संगोष्ठी की योजना शुरू...
by Kathy Brewer | नवम्बर 11, 2022 | ECDGA समाचार
अंतर्राष्ट्रीय हिस्टियो एडवोकेसी गठबंधन बैठक स्टॉकहोम, स्वीडन सितंबर 2022 ECD ग्लोबल अलायंस सहित दुनिया भर के रोगी वकालत समूह सितंबर 2022 में हिस्टियोसाइटोसिस सोसाइटी (एचएस) की वार्षिक बैठक के हिस्से के रूप में एकत्र हुए। एचएस 200 से अधिक चिकित्सकों और वैज्ञानिकों का...
by Kathy Brewer | अक्टूबर 14, 2022 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार
ECD ग्लोबल अलायंस ने पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल, चाइनीज एकेडमी ऑफ मेडिकल साइंसेज और पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज (सीएएमएस एंड पीयूएमसी) के प्रमुख चिकित्सक डॉ. शिनक्सिन काओ के साथ साझेदारी की है, ताकि डॉ. काओ के साथ मेरी दुर्लभ बीमारी को समझना नामक वेबिनार की...
by admin | सितम्बर 21, 2022 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार
7 अक्टूबर, 2022 को वर्चुअली हमसे जुड़ें! ऑनलाइन उपस्थिति के लिए पंजीकरण करें समय पूर्वी अमेरिकी समय में दर्शाया गया है। 10:00 बजे – डॉ. रॉबर्ट फ्रैंकलिन सिनसिनाटी विश्वविद्यालय में आपका स्वागत है! यूसी क्लिनिक, स्टाफ, उनके साथ काम करने वाले...
by admin | फरवरी 24, 2022 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार, अनुसंधान
दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, 7,000 बीमारियाँ इस श्रेणी में आती हैं, जिनमें से 10 में से 1 अमेरिकी प्रभावित होता है। जिन रोगियों को कोई दुर्लभ...
