by admin | जनवरी 8, 2021 | ECDGA समाचार
रॉटरडैम स्थित इरास्मस यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर Erdheim-Chester रोग के रोगियों के उपचार में कुशल अस्पतालों के ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है। Erdheim-Chester रोग ( ECD ) ग्लोबल एलायंस Erdheim-Chester रोग के रोगियों की मदद करने के लिए नीदरलैंड के...
by admin | सितम्बर 13, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, अनुसंधान
क्रिस इवांस द्वारा – ECD जागरूकता सप्ताह 2020 मेरी बहन, रैना को कई मायनों में Erdheim-Chester रोग के समान हिस्टियोसाइटिक विकार का निदान किया गया था। उसने कई वर्षों तक इस बीमारी के खिलाफ बहादुरी से लड़ाई लड़ी, यहां तक कि असामान्य रूप से दर्दनाक अस्थि मज्जा...
by admin | मई 19, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
जैसे-जैसे वसंत ऋतु समाप्त होती है और गर्मी हमारे हाथ में आती है, हमारे अंदर बाहर का आनंद लेने की स्वाभाविक इच्छा तीव्र होती जाती है। हालांकि, कुछ लक्षित-चिकित्साओं के तहत ECD रोगियों के लिए सीमित धूप में रहना भी खतरनाक हो सकता है। यदि आप BRAF या MEK-अवरोधक के साथ...
by admin | फरवरी 25, 2020 | ECDGA समाचार
सभी अधिवक्ताओं से आह्वान! 29 फरवरी, 2020 को EURORDIS द्वारा समन्वित 30वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे। लगभग 300...
by admin | फरवरी 19, 2020 | ECDGA समाचार
क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री का हिस्सा हैं? क्या आप जानते हैं कि ऐसी रजिस्ट्री में भाग लेना अत्यंत महत्वपूर्ण है? ट्रायल, रजिस्ट्री या किसी दुर्लभ बीमारी के लिए उपचार प्राप्त करने के हर पहलू को समझना बहुत मुश्किल हो सकता है। आइए हम आपको रोगी रजिस्ट्री के महत्व को समझाने...
