वैश्विक समर्थन बढ़ा

वैश्विक समर्थन बढ़ा

2021 के हिस्टियोसाइटोसिस जागरूकता माह के दौरान इस सितंबर में एक अंतरराष्ट्रीय हिस्टियोसाइटोसिस वर्चुअल मीटिंग आयोजित की गई थी। वेबिनार का आयोजन और मेजबानी ओआर एसोसिएशन ऑफ स्पेन द्वारा की गई थी, जिसमें दर्शकों में ज्यादातर चिकित्सक और कम संख्या में मरीज शामिल थे।...
2021 ECD जागरूकता सप्ताह

2021 ECD जागरूकता सप्ताह

  Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह 13 – 18 सितंबर, 2021 #शेयरिंगइजकी #ECDawareness #अवेयरनेसवीक   ECD ग्लोबल अलायंस अपने 7वें वार्षिक Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह की मेजबानी कर रहा है! 18 सितंबर, 2021 तक अल्ट्रा-दुर्लभ ECD के बारे में...
इलाज के लिए चढ़ाई

इलाज के लिए चढ़ाई

इस माह सदस्यों द्वारा आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक का उद्देश्य इस दुर्लभ रोग पर अनुसंधान के लिए धन जुटाना, जागरूकता बढ़ाना, तथा ECD लड़ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एक साथ लाना है।  हाल ही में फादर्स डे पर एटनीप परिवार अपने पिता और पति तथा सम्पूर्ण समुदाय के...
ECD केयर नेटवर्क अब मिशिगन के मरीजों की सेवा करता है

ECD केयर नेटवर्क अब मिशिगन के मरीजों की सेवा करता है

Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस को मिशिगन में स्थापित होने वाले पहले ECD रेफरल केयर सेंटर की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में नवीनतम सदस्य, यूनिवर्सिटी ऑफ मिशिगन रोजेल कैंसर सेंटर, एन...
2021 दुर्लभ रोग दिवस

2021 दुर्लभ रोग दिवस

दुर्लभ रोग दिवस क्या है? 28 फरवरी, 2021 को EURORDIS द्वारा समन्वित 14वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे।    लगभग 300 मिलियन...