by admin | फरवरी 19, 2020 | ECDGA समाचार
क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री का हिस्सा हैं? क्या आप जानते हैं कि ऐसी रजिस्ट्री में भाग लेना अत्यंत महत्वपूर्ण है? ट्रायल, रजिस्ट्री या किसी दुर्लभ बीमारी के लिए उपचार प्राप्त करने के हर पहलू को समझना बहुत मुश्किल हो सकता है। आइए हम आपको रोगी रजिस्ट्री के महत्व को समझाने...
by admin | जनवरी 30, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
कई रोगियों के लिए, दर्द और थकान Erdheim-Chester रोग की निरंतर याद दिलाते हैं। ECD रोगियों में दर्द और थकान हो सकती है, भले ही उनमें BRAF उत्परिवर्तन की उपस्थिति या अनुपस्थिति हो। ये लक्षण नए निदान वाले रोगियों के साथ-साथ उन रोगियों में भी देखे जा सकते हैं जिन्हें...
by admin | अक्टूबर 23, 2019 | ECD के साथ जीवनयापन
हम 10 साल से मजबूत हैं!! ECDGA भविष्य के लिए धन जुटा रहा है और हमें आपकी मदद की आवश्यकता है! हम आपसे अनुरोध करते हैं कि आप अपने 10 मित्रों या परिवारजनों से 10 सप्ताह के उत्सव के लिए 10-10 डॉलर दान करने का अनुरोध करें! 10 अक्टूबर से 12 दिसंबर तक, 10-10-10...
by admin | सितम्बर 28, 2019 | ECDGA समाचार
ECD ग्लोबल अलायंस की अध्यक्ष और संस्थापक: कैथलीन ब्रूअर। पिछले 10 वर्षों में, कैथी ने उत्तरों की खोज को कभी न रोकने का अपना वादा निभाया। कैथी ने कठिनाइयों और त्रासदी के बावजूद दृढ़ता से काम किया और आज वह ECD ग्लोबल अलायंस की शक्ल में उभरी हैं। ECD एक मरीज के...
