वैश्विक समर्थन बढ़ा

वैश्विक समर्थन बढ़ा

2021 के हिस्टियोसाइटोसिस जागरूकता माह के दौरान इस सितंबर में एक अंतरराष्ट्रीय हिस्टियोसाइटोसिस वर्चुअल मीटिंग आयोजित की गई थी। वेबिनार का आयोजन और मेजबानी ओआर एसोसिएशन ऑफ स्पेन द्वारा की गई थी, जिसमें दर्शकों में ज्यादातर चिकित्सक और कम संख्या में मरीज शामिल थे।...
ECD केयर नेटवर्क अब मिशिगन के मरीजों की सेवा करता है

ECD केयर नेटवर्क अब मिशिगन के मरीजों की सेवा करता है

Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस को मिशिगन में स्थापित होने वाले पहले ECD रेफरल केयर सेंटर की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में नवीनतम सदस्य, यूनिवर्सिटी ऑफ मिशिगन रोजेल कैंसर सेंटर, एन...
2021 दुर्लभ रोग दिवस

2021 दुर्लभ रोग दिवस

दुर्लभ रोग दिवस क्या है? 28 फरवरी, 2021 को EURORDIS द्वारा समन्वित 14वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे।    लगभग 300 मिलियन...
एक नया साल, नीदरलैंड में Erdheim-Chester मरीजों के लिए एक नया देखभाल केंद्र

एक नया साल, नीदरलैंड में Erdheim-Chester मरीजों के लिए एक नया देखभाल केंद्र

रॉटरडैम स्थित इरास्मस यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर Erdheim-Chester रोग के रोगियों के उपचार में कुशल अस्पतालों के ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है। Erdheim-Chester रोग ( ECD ) ग्लोबल एलायंस Erdheim-Chester रोग के रोगियों की मदद करने के लिए नीदरलैंड के...
दुर्लभ रोग दिवस 2020

दुर्लभ रोग दिवस 2020

सभी अधिवक्ताओं से आह्वान! 29 फरवरी, 2020 को EURORDIS द्वारा समन्वित 30वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे।    लगभग 300...