देखभालकर्ता समुदाय चैट

चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।

ऑस्ट्रेलियाई/न्यूजीलैंड सामुदायिक चैट

चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 2: सूचना संसाधन केंद्र

सूचना विशेषज्ञ रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए निःशुल्क, व्यक्तिगत शिक्षा, मनोवैज्ञानिक सहायता और वकालत प्रदान करते हैं। वे रोग और उपचार के विकल्प, नैदानिक […]

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 1: सेवाओं का अवलोकन

रोगियों और उनके परिवारों तथा उनकी देखभाल करने वाले स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को प्रदान की जाने वाली विभिन्न शिक्षा संसाधनों और सहायता सेवाओं का अवलोकन।

2021 ECD वर्चुअल मेडिकल संगोष्ठी

8वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी 16 नवंबर, 2021 को आयोजित की गई थी। यह आभासी अनुभव इस उम्मीद में आयोजित किया गया था कि चिकित्सा समुदाय को Erdheim-Chester रोग […]

कार्यालय भ्रमण से परे – भाग दो: कार्यात्मक पोषण और स्वास्थ्य

ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन ने बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़, भाग दो: फंक्शनल न्यूट्रिशन एंड वेलनेस की सह-मेजबानी की। इस सत्र के दौरान, […]

कार्यालय में जाने से परे: दुर्लभ बीमारी से निपटना

प्रमाणित व्यक्तिगत प्रशिक्षक और मूवमेंट विशेषज्ञ, टिम फेसिओला, हमारे साथ एक बातचीत में शामिल होते हैं, जिसमें वे किसी दीर्घकालिक बीमारी या किसी दुर्लभ बीमारी, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, के […]

Erdheim-Chester रोग लक्षित चिकित्सा: अच्छा और बुरा

Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के उपचार के लिए इस्तेमाल किए जाने वाले उपचारों के बारे में जानें, समय के साथ क्या उम्मीद करें और इसमें शामिल होने वाले दुष्प्रभाव। […]

कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों का संचालन

क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेने से मरीज़ और समुदाय को कई फ़ायदे हो सकते हैं। हमें उम्मीद है कि यह सत्र आपको क्लिनिकल ट्रायल को बेहतर ढंग से समझने, ट्रायल […]

डॉ. गिर्सचिकोफ़्स्की- एर्कलार्ट पेशेंटन अंड फ़ैमिलियन ECD औफ़ ड्यूश

एलिसाबेथिनन हॉस्पिटल लिंज़ के डॉ. माइकल गिर्शिकोफस्की जर्मन भाषी ECD रोगियों और परिवारों को ECD बारे में समझाते हैं।

अवसाद और चिंता से निपटने की रणनीतियाँ

केविन ओ'ब्रायन, एनपी, और जोसेफ लेसी को मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों और उनसे निपटने के लिए प्रभावी तकनीकों पर चर्चा करते हुए सुनें। एक ECD रोगी से सीधे तौर पर जानकारी […]

छुट्टियों के दौरान अपना ख्याल रखना

एक अनुभवी ECD देखभालकर्ता की बात सुनें, जो आत्म-देखभाल के लिए अपनी अंतर्दृष्टि और समाधान तंत्र साझा कर रही हैं।