Cada año, la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA) acoge un acontecimiento singular que reúne a médicos, investigadores y especialistas en asistencia de todas las disciplinas y más allá de las fronteras. El Simposio MédicoECDGA no es sólo una reunión científica: es el eje central del intercambio de conocimientos, la alineación de estrategias y la creación de relaciones para la comunidad médica mundial centrada en Erdheim-Chester la enfermedad (ECD).
Cuando los asistentes se reúnan en Barcelona el 27 de mayo de 2025, los objetivos estarán claros: ampliar los límites de nuestra comprensión, mejorar la calidad de la atención al paciente y fomentar conexiones que conduzcan a nuevas investigaciones, ensayos clínicos y vías de tratamiento. Pero más allá de los datos y las conferencias, lo que hace que este evento sea esencial es el sentido compartido de la misión: elreconocimiento de que ECD, aunque rara, merece el mismo rigor e innovación que cualquier otra enfermedad.
Por qué este acontecimiento es único
Este simposio es la única reunión mundial dedicada a profesionales médicos centrada exclusivamente en Erdheim-Chester la enfermedad. Se distingue por su estructura, diseñada no en torno a los principios generales de la oncología o la inmunología, sino en torno a los retos y descubrimientos muy específicos que están surgiendo en la ciencia y la asistencia de ECD.
Aquí, especialistas en hematología, oncología, patología, neurología, inmunología, radiología, nefrología y medicina interna se reúnen en pie de igualdad para:
- Compartir estudios de casos clínicos que pueden redefinir el pensamiento diagnóstico
- Examinar las dianas moleculares, como la BRAF V600E y otras mutaciones de la vía MAPK, que son fundamentales para las terapias actuales y emergentes.
- Explorar los retos asistenciales del mundo real, especialmente en casos de afectación de órganos específicos o presentaciones comórbidas complejas.
- Contribuir al desarrollo de normas de práctica clínica que puedan adoptarse en todas las instituciones.
Cada sesión se basa en la creencia de que la colaboración interdisciplinar es el único camino para avanzar en la medicina de las enfermedades raras.
Crear una red mundial de expertos
La comunidad médica de ECD sigue siendo pequeña en comparación con otros campos oncológicos o inmunológicos. Pero está muy conectada, profundamente centrada y es cada vez más influyente. Este simposio ayuda a solidificar esa red, ofreciendo a los asistentes una oportunidad poco frecuente de:
- Conoce a los líderes de los Centros de AtenciónECD de todo el mundo
- Identificar oportunidades de asociaciones de investigación y participación en ensayos clínicos
- Descubre vías para la coautoría, la colaboración en subvenciones y el intercambio de datos
- Establecer relaciones de derivación para casos complejos
Muchos de los avances que han hecho progresar la asistencia en ECD -desde las terapias dirigidas hasta los registros internacionales de pacientes- se imaginaron por primera vez en reuniones como ésta.
Por qué es importante la participación
Tanto si es la primera vez que asistes como si eres un antiguo miembro de la Junta Médica Asesora de ECDGA, tu presencia en el Simposio Médico indica algo más que interés: indica compromiso. El compromiso de mirar más allá de las barreras de las enfermedades raras, de aplicar la ciencia de vanguardia en un contexto específico y de construir un ecosistema en el que ningún caso de paciente sea demasiado inusual para ser comprendido.
ECD puede ser rara, pero no invisible. Y gracias a la creciente red de médicos e investigadores como tú, estamos convirtiendo la complejidad en claridad y la esperanza en acción.
Únete a la conversación en curso
El simposio es sólo el principio. Se anima a los asistentes a seguir comprometidos con ECDGA durante todo el año a través de:
- Participación en el Registro de Pacientes y Plataformas de DatosECD
- Participación en la elaboración de directrices clínicas
- Presentar resúmenes, informes de casos o propuestas de estudios para futuras reuniones
- Contribuir a la biblioteca de recursos multilingües que se está desarrollando para los equipos de atención global.
Juntos, estamos definiendo no sólo cómo se trata ECD, sino cómo se colabora en enfermedades raras.
En nombre de la Junta Directiva de ECDGA y de nuestra comunidad mundial de pacientes: gracias por formar parte de este trabajo. Esperamos continuar el viaje juntos, en Barcelona y más allá.