Matriarca, Presidenta y Fundadora de la Alianza Global ECD: Kathleen Brewer. Durante los últimos 10 años, Kathy ha mantenido su promesa de no dejar nunca de buscar respuestas.
La perseverancia de Kathy a través de las pruebas y la tragedia la llevaron a lo que es hoy la Alianza Global ECD. Junto con los padres de un paciente de ECD, que ya ha fallecido, y el apoyo de amigos, pacientes y familiares, Kathy presentó los trámites para hacerla oficial. El 19 de agosto de 2009 Erdheim-Chester la Alianza Global contra la Enfermedad se registró oficialmente como organización sin ánimo de lucro.
ALCANZAR JUNTOS LO IMPOSIBLE
¡Aquí tienes algunas cosas que has ayudado a conseguir en 10 años!
| Concedió más de 650.000 dólares a la investigación ECD | Financiación de un registro de pacientes ECD |
| Organizó exposiciones en tres congresos de especialidades médicas | Ofreció charlas y materiales educativos en facultades de medicina |
| Atendió a más de 600 familias de todo el mundo con información, contactos médicos, ayuda para acceder al tratamiento , conexiones entre iguales, etc. |
Acogió siete reuniones internacionales de pacientes
Acogió siete reuniones médicas internacionales y una reunión en EE.UU. |
LANZÁNDOSE AL FUTURO
¿Qué aspecto tiene la próxima década para ECDGA?
Con tu ayuda, será posible que ECDGA siga escuchando las necesidades de nuestros miembros, buscando más respuestas, apoyando a más pacientes en más lugares
, financiando la investigación y abogando por opciones de tratamiento más eficaces. Se mejorará la facilidad de diagnóstico mediante la concienciación y la educación de la comunidad médica
, todo ello para ayudar a crear un futuro mejor para todos los afectados por ECD.
Los logros de la Alianza Mundial ECD son el resultado de una comunidad fuerte, dispuesta a unir sus manos para combatir Erdheim-Chester la enfermedad día a día. Aún queda trabajo por hacer, ¡pero hay esperanza y seguiremos luchando! ¡Gracias por vuestras contribuciones!