与他人建立联系

Instagram 是一款专为分享照片而设计的社交网络应用， 视频 通过智能手机。与Facebook或Twitter类似，每个注册Instagram账号的用户都有一个个人主页和一个 新闻 动态。当你在 Instagram 上发布照片或视频时，它们会显示在你的个人主页上。.
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成员们可根据自身角色加入相应的聊天群组，讨论各类话题。这些在线交流活动是结识其他ECD家庭、提出问题、分享经历以及寻找陪伴的绝佳途径。.

该账号旨在为医疗专业人士、罕见病倡导者及其他利益相关方提供一个就医疗问题保持联系的平台 新闻 与ECD相关。若要关注ECDGA页面，您必须是LinkedIn的会员。.

这是一个公开页面，任何人都可以访问。ECDGA会在该页面发布帖子，任何人都可以对这些帖子进行回复或点赞。ECDGA会发布有关本组织动态或组织倡议的帖子。.

为防止推销人员骚扰，本群组仅限患者、家属及亲密朋友加入。申请加入本群组者须经管理员审核通过，管理员将核实申请人是否认识ECDGA的注册会员。成为会员后，您可以邀请他人加入本群组。  本群组的宗旨是让受ECD影响的人士能够相互交流。.

这是一个封闭式群组，与上文提到的Facebook私人群组非常相似，但专门面向讲西班牙语的成员。.

这是一个公开群组，但Facebook用户仍需加入后才能发帖。不过，公众无需加入即可查看帖子。该群组不受ECDGA的直接监管或监控。.

查找 视频 由 ECDGA 及本频道的其他创作者制作。请务必分享、评论或点赞你喜欢的视频！