by admin | 10 月 28, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士最近會見了 ECDGA 董事會主席黛安·施里納 （Diane Schriner），開始規劃 2026 年 ECDGA 患者和家庭聚會和醫學研討會。 這一重要活動匯集了來自世界各地的患者、家屬、臨床醫生和研究人員，分享埃德海姆-切斯特病 （ECD） 研究、治療和患者護理的最新進展。 Goyal 博士是組織細胞疾病領域的領先專家，也是 ECD 醫學界的忠實成員，他將擔任 UAB 2026 年研討會的主持人...
by Steven May Jr | 9 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地與大家分享， 我們 2025 年 5 月 26 日至 27 日在充滿活力的巴塞隆納舉行的 2025 年患者和家庭聚會以及醫學研討會的每場會議現在都可以在線觀看。 無論您是親自加入我們還是從世界各地收看，這些全天視頻集都能將相同的知識、希望和聯繫直接帶到您的屏幕上。 第一天： 患者與家屬聚會 – 知識與社區的一天 5 月 26 日，患者、家屬和專家齊聚貝爾維奇大學醫院，度過了充滿學習和鼓勵的一天。該計劃的特點是： 尖端科學：...
by admin | 5 月 27, 2025 | 社交帖子
ECDGA 醫療顧問委員會和董事會成員在巴塞羅那舉行的 2025 年患者和家庭聚會的慶祝晚宴上齊聚一堂。 這一刻反映了那些在幕後工作的人的合作和奉獻精神，以推進護理、促進聯繫和支援受 Erdheim-Chester 病影響的每個人。 我們非常感謝他們的領導和對 ECDGA 使命的持續承諾。 有關我們的領導層和計劃的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 27, 2025 | 社交帖子
在巴塞羅那舉行的 2025 年患者和家庭聚會期間，Charles Balnaves 神父被公認為 ECDGA 社區冠軍。該榮譽授予在 Erdheim-Chester 病社區中體現同情心、支持和宣導精神的個人。 查理斯神父堅定不移地致力於提升他人、提供安慰和促進聯繫，這對許多面臨 ECD挑戰的人的生活產生了持久的影響。我們很自豪地慶祝他的奉獻精神和他繼續做出的改變。 在 www.erdheim-chester.org 詳細瞭解我們的使命和社區。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 27, 2025 | 社交帖子
在巴塞羅那舉行的 2025 年 ECDGA 患者和家庭聚會上，Julien Haroche 教授被授予 Mark Heaney 兒童ECD護理和研究卓越獎。該獎項旨在表彰為促進對 Erdheim-Chester 病的理解和治療做出重大貢獻的個人。 Haroche 教授的領導能力、研究和對 ECD 社區的堅定承諾繼續塑造護理的未來，併為世界各地的患者和家庭帶來希望。 要瞭解有關該獎項和我們持續努力的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
