by admin | 6 月 2, 2020 | 與 ECD 共存
有時,面對罕見病似乎是一場艱苦的戰鬥。罕見病(如 ECD 的副作用不僅僅從疾病本身或接受的治療中可見和感受到。許多患者面臨其他影響,這些影響不是疾病的直接副作用。以下是其中一些副作用和説明方法! 社會孤立: 在某種程度上,世界被敦促在大流行期間「待在家裡」和隔離。這是罕見病家庭熟悉的領域。罕見病可以在身體和精神上孤立患者和/或家庭成員。與不瞭解您正在經歷的事情或您也面臨的未知數的人建立聯繫可能很困難。 為了幫助解決社交孤立問題,請向其他患有...