網路研討會

這是與組織細胞增多症協會共同主辦的 Beyond the Office Visit 虛擬教育系列的開始。

ECD 全球聯盟 （ECDGA） 和組織細胞增多症協會共同主辦了 Beyond the Office： Visit 虛擬教育系列，第二部分：功能性營養與健康。

Tim Facciola，認證個人教練和運動專家，與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病（如Erdheim-Chester病）時，將運動和鍛煉融入生活。

了解用於治療埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的副作用。

參加臨床試驗可以為患者和社區帶來許多好處。我們希望本次會議能説明您更好地瞭解臨床試驗，如何與您的醫生討論試驗，並讓您準備好了正確的資源。

來自林茨 Elisabethinen 醫院的 Michael Girschikofsky 醫生向講德語的 ECD 患者和家屬解釋 ECD。

聽聽 NP Kevin O'Brien 和 Josef Lacy 討論心理健康挑戰和克服這些挑戰的有效技巧。從 ECD 患者那裡獲得第一手的見解，他分享了他戰勝心理健康問題的鼓舞人心的旅程。

聆聽經驗豐富的 ECD 照護者分享她的見解和自我保健的應對機制。

信息專家為血癌患者、護理人員和家庭提供免費的一對一教育、社會心理支持和宣傳。它們涵蓋疾病和治療方案、臨床試驗、 […]

瞭解來自 Rosai-Dorfman 病領先專家的見解。更深入地瞭解這種罕見病症、其癥狀、診斷和最新的治療方案。不要錯過可能有所作為的專業知識！

白血病與淋巴瘤協會提供一項名為臨床試驗支援中心（CTSC）的免費服務，以説明血癌患者、護理人員和醫療保健專業人員找到潛在的臨床試驗並克服註冊障礙。該網路研討會將討論該過程併為 Erdheim-Chester 患者提供支援。

概述為患者及其家人以及照顧他們的醫療保健提供者提供的各種教育資源和支持服務。