網路研討會

第 8 屆國際 ECD 醫學研討會於 2021 年 11 月 16 日舉行。組織這種虛擬體驗是希望醫學界有機會分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。

這是與組織細胞增多症協會共同主辦的 Beyond the Office Visit 虛擬教育系列的開始。

ECD 全球聯盟 （ECDGA） 和組織細胞增多症協會共同主辦了 Beyond the Office： Visit 虛擬教育系列，第二部分：功能性營養與健康。

Tim Facciola，認證個人教練和運動專家，與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病（如Erdheim-Chester病）時，將運動和鍛煉融入生活。

了解用於治療埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的副作用。

參加臨床試驗可以為患者和社區帶來許多好處。我們希望本次會議能説明您更好地瞭解臨床試驗，如何與您的醫生討論試驗，並讓您準備好了正確的資源。

來自林茨 Elisabethinen 醫院的 Michael Girschikofsky 醫生向講德語的 ECD 患者和家屬解釋 ECD。

聽聽 NP Kevin O'Brien 和 Josef Lacy 討論心理健康挑戰和克服這些挑戰的有效技巧。從 ECD 患者那裡獲得第一手的見解，他分享了他戰勝心理健康問題的鼓舞人心的旅程。

聆聽經驗豐富的 ECD 照護者分享她的見解和自我保健的應對機制。

信息專家為血癌患者、護理人員和家庭提供免費的一對一教育、社會心理支持和宣傳。它們涵蓋疾病和治療方案、臨床試驗、 […]

瞭解來自 Rosai-Dorfman 病領先專家的見解。更深入地瞭解這種罕見病症、其癥狀、診斷和最新的治療方案。不要錯過可能有所作為的專業知識！

白血病與淋巴瘤協會提供一項名為臨床試驗支援中心（CTSC）的免費服務，以説明血癌患者、護理人員和醫療保健專業人員找到潛在的臨床試驗並克服註冊障礙。該網路研討會將討論該過程併為 Erdheim-Chester 患者提供支援。