2021 ECD 虛擬醫學研討會

第 8 屆國際 ECD 醫學研討會於 2021 年 11 月 16 日舉行。組織這種虛擬體驗是希望醫學界有機會分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。

門診就診之外:管理 Histio 護理的成本

這是與組織細胞增多症協會共同主辦的 Beyond the Office Visit 虛擬教育系列的開始。

超越辦公室訪問 – 第二部分:功能性營養與健康

ECD 全球聯盟 (ECDGA) 和組織細胞增多症協會共同主辦了 Beyond the Office: Visit 虛擬教育系列,第二部分:功能性營養與健康。

門診就診之外:克服罕見病

Tim Facciola,認證個人教練和運動專家,與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病(如Erdheim-Chester病)時,將運動和鍛煉融入生活。

Erdheim-Chester 酒店)疾病靶向治療:好的和壞的

了解用於治療埃爾德海姆-切斯特病 (ECD) 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的副作用。

診室就診之外:流覽組織細胞增多症的臨床試驗

參加臨床試驗可以為患者和社區帶來許多好處。我們希望本次會議能説明您更好地瞭解臨床試驗,如何與您的醫生討論試驗,並讓您準備好了正確的資源。

抑鬱和焦慮的應對策略

聽聽 NP Kevin O'Brien 和 Josef Lacy 討論心理健康挑戰和克服這些挑戰的有效技巧。從 ECD 患者那裡獲得第一手的見解,他分享了他戰勝心理健康問題的鼓舞人心的旅程。

在假期中照顧好自己

聆聽經驗豐富的 ECD 照護者分享她的見解和自我保健的應對機制。