by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | 綜合新聞
當患有Erdheim-Chester 病 （ECD 這樣的罕見疾病時，日常選擇（比如你盤子里的東西）可以對你的感受產生有意義的影響。雖然沒有特定的“ECD 飲食”，但以均衡、正念的方式飲食可以支持整體健康，並説明您更好地控制自己的健康。當您的身體正在接受複雜的治療或慢性炎症對身體造成傷害時，這一點尤其重要。 在今年5月26日在巴塞羅那舉行的ECD全球聯盟患者和家庭聚會上，與會者將有機會在與Dr. Rafael Lopez Urdiales的專門會議上探索營養與健康之間的聯繫。他的演講將提供關於周到的飲食習慣如何補充 ECD...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | 綜合新聞
旅行可能令人興奮，但對於患有 Erdheim-Chester 病 （ECD 的人來說，旅行也可能伴隨著額外的考慮。無論您是第一次參加ECDGA患者和家庭聚會，還是返回以重新與社區建立聯繫，精心準備都可以使您的旅程更順暢，更舒適，壓力更小。 今年的聚會將於 2025 年 5 月 26 日在西班牙巴塞羅那的 Bellvitge 大學醫院舉行。為了説明您做好準備和放鬆，我們收集了將實用性和同情心相結合的建議——因為患有罕見病的旅行應該讓人感到充滿力量，而不是壓倒性。 1. 提前計劃——尤其是在醫療需求方面...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | 綜合新聞
在更好地了解和治療 Erdheim-Chester 病 （ECD 的過程中，每個聲音都很重要。無論您是新診斷出、照顧親人，還是只是想有所作為，都可以通過 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 參與其中。從為重要研究做出貢獻和在調查中分享您的經驗，到參加全球活動和加入患者登記處，您的參與有助於為整個 ECD 社區提供知識、聯繫和希望。 1. 將您的聲音添加到 ECD 全球患者登記冊 ECD 患者登記處不僅僅是一個資料庫，它還是一個強大的工具，可説明研究人員更好地瞭解 ECD。參與時，您將為以下方面做出貢獻：...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | 綜合新聞
Erdheim-Chester 病 （ECD） 是一種複雜且罕見的疾病，可影響身體的多個器官和系統。從骨骼和心臟到腎臟和大腦，ECD 的影響通常是廣泛的。正因為如此，基於團隊的多學科護理方法不僅有説明，而且是必不可少的。 當來自不同領域的專家通力合作時，患者將受益於 全面、協調的護理 ，以應對 ECD 帶來的獨特挑戰。多學科團隊可能包括 腫瘤科醫生、神經科醫生、心臟病專家、腎臟科醫生、內分泌科醫生和放射科醫生等。每位專家都貢獻他們的知識和經驗，根據患者的個體需求制定治療計劃。 在 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | 綜合新聞
疲勞是 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者面臨的最常見且通常最令人沮喪的挑戰之一。這不僅僅是在漫長的一天結束時感到疲倦。與 ECD 相關的慢性疲勞幾乎會影響日常生活的方方面面，從完成基本任務到參加您喜歡的活動。許多 ECD 患者將這種疲憊描述為持續的，有時是壓倒性的，並且難以向可能不瞭解這種疾病的其他人解釋。 在 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | 綜合新聞
15年來，Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA 一直是致力於瞭解和治療Erdheim-Chester病 （ECD） 的患者、家庭和研究人員的希望燈塔。自 2009 年成立以來，我們已經為全球 1,000 多個家庭提供了支持，資助了開創性的研究計劃，並建立了一個由一個使命團結在一起的全球社區：提高對ECD、教育和研究。 我們的工作受到 患者、護理人員、醫生、研究人員、捐助者和志願者 的熱情和承諾的推動，他們拒絕讓罕見病挑戰得不到解答。 ECD 社區齊心協力，推動...
