ECD全球聯盟的女族長、總裁和創始人：Kathleen Brewer。在過去的 10 年裡，Kathy 信守承諾，永不停止尋找答案。
Kathy 在考驗和悲劇中堅持不懈，使她成為了今天的ECD全球聯盟。與一位已去世的 ECD 患者的父母以及朋友、患者和家人的支援一起，Kathy 提交了檔以使其正式化。2009 年 8 月 19 日，Erdheim-Chester 病全球聯盟正式註冊為非營利組織。
一起
達到不可能 以下是您 10 多年來説明完成的一些事情！
| 向 ECD 研究提供超過 650,000 美元的 | 資助了 ECD 患者登記處 |
| 在三個專業醫學會議上 | 在醫學院提供教育講座和材料 |
| 為全球 600 多個家庭提供資訊、醫生聯繫方式、 治療幫助、點對點聯繫等服務。 |
舉辦了 7 次國際患者會議
主辦了 7 次國際醫學會議和 1 次美國會議 |
邁向未來
ECDGA 的未來十年會是什麼樣子？
在您的説明下， ECDGA 將有可能繼續傾聽我們會員的需求，尋找更多答案，支援更多
地點的更多患者，資助研究並宣導更有效的治療方案。通過對醫學
界的認識和教育，診斷的便利性將得到改善，所有這些都有助於為所有受 ECD影響的人創造更美好的未來。
ECD 全球聯盟的成就是強大社區的結果，他們願意攜手合作，一天一天地對抗Erdheim-Chester病。還有更多的工作要做，但有希望，我們將繼續戰鬥！感謝您的貢獻！