por Asmaa Javed | abr 29, 2025 | Notícias gerais
Ao conviver com uma doença rara como a Erdheim-Chester (ECD), as escolhas diárias – como o que você come – podem fazer uma diferença significativa na maneira como você se sente. Embora não exista uma “dietaECD ” específica, comer de forma...
por Asmaa Javed | abr 29, 2025 | Notícias gerais
Viajar pode ser emocionante, mas para pessoas que vivem com Erdheim-Chester doença (ECD), ela também pode trazer considerações adicionais. Quer você esteja participando do seu primeiro ECDGA Patient & Family Gathering ou retornando para se reconectar com a...
por Asmaa Javed | abr 29, 2025 | Notícias gerais
Todas as vozes são importantes na jornada para entender e tratar melhor a Erdheim-Chester Doença (ECD).Quer você tenha sido diagnosticado recentemente, esteja cuidando de um ente querido ou simplesmente queira fazer a diferença, há maneiras poderosas de se envolver...
por Asmaa Javed | mar 21, 2025 | Notícias gerais
Erdheim-Chester A doença (ECD ) é uma condição complexa e rara que pode afetar vários órgãos e sistemas do corpo. Desde os ossos e o coração até os rins e o cérebro, o impacto da ECDgeralmente é generalizado. Por isso, uma abordagem multidisciplinar e baseada em...
por Asmaa Javed | mar 21, 2025 | Notícias gerais
A fadiga é um dos desafios mais comuns – e muitas vezes mais frustrantes – enfrentados por pessoas que vivem com a doença deErdheim-Chester (ECD). Não se trata apenas de sentir-se cansado no final de um longo dia. A fadiga crônica associada à ECD pode...
por Asmaa Javed | mar 21, 2025 | Notícias gerais
Por mais de 15 anos, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) tem sido um farol de esperança para pacientes, famílias e pesquisadores dedicados a entender e tratar a Erdheim-Chester doença (ECD). Desde a nossa fundação em 2009, apoiamos mais de 1.000...
