por Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Associações de parceiros, Recursos
Sua missão é construir uma forte comunidade pan-europeia de organizações de pacientes e pessoas com doenças raras, para ser sua voz em nível europeu.
por Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Associações de parceiros, Recursos
O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é conscientizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.
por Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Associações de parceiros, Recursos
A NORD, uma organização 501(c)(3), é uma organização de defesa dos pacientes dedicada a indivíduos com doenças raras e às organizações que os atendem. A NORD, juntamente com seus mais de 300 membros de organizações de pacientes, está comprometida com a identificação,...
por Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Associações de parceiros, Recursos
É um grupo de defesa localizado na Espanha. Eles lutam para melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes diagnosticados com histiocitose de células de Langerhans e de suas famílias.
por Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Associações de parceiros, Recursos
Dedica-se a promover a pesquisa científica para descobrir as causas das doenças histiocíticas e garantir o diagnóstico precoce, o tratamento eficaz e a cura.
