Matriarca, presidente e fundadora da ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. Nos últimos 10 anos, Kathy manteve sua promessa de nunca parar de buscar respostas.
A perseverança de Kathy em meio a provações e tragédias levou-a ao que a ECD Global Alliance é hoje. Juntamente com os pais de um paciente da ECD, que já faleceu, e com o apoio de amigos, pacientes e familiares, Kathy enviou a documentação para torná-la oficial. Em 19 de agosto de 2009, Erdheim-Chester Disease Global Alliance foi oficialmente registrada como uma organização sem fins lucrativos.
ALCANÇANDO O IMPOSSÍVEL JUNTOS
Aqui estão apenas algumas coisas que você ajudou a realizar ao longo de 10 anos!
| Concedeu mais de US$ 650.000 para a pesquisa ECD | Financiou um Registro de Pacientes do ECD |
| Apresentou exposições em três conferências médicas especializadas | Ofereceu palestras e materiais educacionais em escolas de medicina |
| Atendeu a mais de 600 famílias em todo o mundo com informações, contatos médicos, ajuda para acesso ao tratamento , conexões entre colegas, etc. |
Organizou sete reuniões internacionais de pacientes
Organizou sete reuniões médicas internacionais e uma reunião nos EUA |
LANÇANDO-SE PARA O FUTURO
Como será a próxima década para a ECDGA?
Com a ajuda de vocês, será possível para a ECDGA continuar a ouvir as necessidades de nossos membros, buscar mais respostas, apoiar mais pacientes em mais locais, financiar pesquisas e defender opções de tratamento mais eficazes. A facilidade de diagnóstico será aprimorada por meio da conscientização e da educação da comunidade médica
, tudo isso ajudando a criar um futuro melhor para todos os afetados pela ECD.
As realizações da ECD Global Alliance são o resultado de uma comunidade forte, disposta a dar as mãos para combater a Erdheim-Chester a doença um dia de cada vez. Ainda há mais trabalho a ser feito, mas há esperança e continuaremos lutando! Obrigado a você por suas contribuições!