Registers en enquêtes
ECD-patiëntenregister
Het ECD-onderzoek heeft uw hulp nodig! Er is een patiëntenregister voor de ziekte van Erdheim-Chester opgezet. Nu hebben we uw gegevens nodig om er iets nuttigs van te maken!
Het ECD-patiëntenregister is een medische database waarin informatie en/of monsters worden verzameld van patiënten bij wie ECD is vastgesteld. Deze gegevens zullen worden gebruikt om wetenschappers te helpen de kennis over ECD en de behandeling ervan te vergroten. Lees hieronder meer over het register, inclusief hoe u zich kunt aanmelden.
Houd er rekening mee dat u, door u aan te melden bij het ECD-patiëntenregister, GEEN lid wordt van de ECD Global Alliance! Als u nog geen lid bent van de ECDGA, meld u dan ook aan bij de ECDGA via onderstaande link. Als u al lid bent, overweeg dan om u ook aan te melden bij het register.
Klik op deze link om te zien of u in aanmerking komt voor deelname aan het ECD-patiëntenregister.
Bekijk de meest recente gegevens die uit de registerverzameling zijn gepubliceerd: Update van het register 2020
Eind 2018 leidde het register tot het volgende artikel over symptoombeoordeling. Uit de bevindingen blijkt dat patiënten met ECD een zeer gevarieerd en onderbelicht symptoombeeld vertonen. Een schaal voor de beoordeling van door patiënten gerapporteerde symptomen bij patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester
Over het register
Het Erdheim-Chester Disease Registry, onder leiding van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), brengt vooraanstaande onderzoekers samen met mensen zoals u die willen meewerken aan het opzetten van een informatiedatabase. Dit register is erop gericht wetenschappers te helpen onze kennis over ECD te vergroten, inzicht te krijgen in de gevolgen ervan voor het leven van patiënten, en te achterhalen hoe ECD behandelingen werk. Het uiteindelijke doel: een geneesmiddel!
De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een zeldzame aandoening die wereldwijd bij ongeveer 1.000 mensen voorkomt. Omdat ECD zo zeldzaam is, zetten we een patiëntenregister op om informatie over ECD te verzamelen. Een medisch register is een systematische verzameling van een duidelijk omschreven reeks gezondheids- en demografische gegevens van patiënten met specifieke gezondheidsproblemen, die voor een vooraf bepaald doel in een centrale database wordt bewaard. In het geval van het ECD-register zal dit dienen om de kennis over de aandoening en de mogelijke behandelingen ervan te vergroten.
De nadruk ligt op het verkrijgen van meer inzicht in welke soorten gezondheidsproblemen door ECD worden veroorzaakt, en wat er gebeurt als gevolg van verschillende behandelingen over ECD, en hoe ECD de gevoelens en houdingen van mensen beïnvloedt. We willen ook weten hoe deze aspecten in de loop van de tijd veranderen bij mensen met ECD. Om hier meer inzicht in te krijgen, willen artsen informatie verzamelen over mensen met de ziekte van Erdheim-Chester en over de manier waarop zij voor deze ziekte worden behandeld.
Waarom lid worden?
Wetenschappers hebben de afgelopen tien jaar enorme vooruitgang geboekt in de strijd tegen deze ziekte, en elk jaar verschijnen er nieuwe onderzoeken. Maar onderzoekers kunnen dit werk niet alleen doen; ze hebben informatie nodig van mensen zoals jij om hun onderzoek te kunnen uitvoeren.
Het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) fungeert als de betrouwbare beheerder van deze gecentraliseerde database en opslagplaats voor monsters. Deze gegevens zullen ter beschikking staan van onderzoekers die zich bezighouden met deze ziekte. Het register is bedoeld om vragen te beantwoorden en informatie te verstrekken waarmee onderzoekers effectieve behandelingen.
De ECDGA zet zich in om het beheer en de financiering van het register voort te zetten, zodat we de groei van de onschatbare informatie die deze database de gemeenschap biedt, kunnen blijven stimuleren.
Hoe werkt het register?
Als u wilt deelnemen aan het register, zal het MSK-team uw arts vragen om de volgende gegevens door te sturen.
- Medische rapporten (artsverklaringen, laboratorium- en scanrapporten)
- Indien beschikbaar, zullen stukjes weefsel van een eerdere biopsie of ingreep worden verzameld en gebruikt voor toekomstig onderzoek over ECD. U kunt zich nog steeds aanmelden voor het register als u nog geen biopsie hebt ondergaan of als u geen biopsiestukjes naar MSK wilt opsturen.
- Het register verzamelt ook kopieën van eventuele scans die u in het verleden in verband met uw ziekte hebt laten maken, waaronder MRI-, PET-, röntgen- of CT-scans. Je kunt je nog steeds aanmelden bij het register, ook als je niet wilt dat de scanresultaten naar MSK worden gestuurd.
Aanmelding bij het register is voor u geheel kosteloos. Als u besluit deel te nemen aan deze onderzoeksdatabase, bestaat uw bijdrage aan het onderzoek uit het invullen van enquêtes, ook wel vragenlijsten genoemd, over uw symptomen en levenskwaliteit. De vragenlijsten voor dit onderzoek kunnen online of op papier worden ingevuld en per post worden teruggestuurd naar het Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Als u ervoor kiest om de vragenlijsten op papier in te vullen, ontvangt u een voorafbetaalde envelop waarmee u de vragenlijsten kunt terugsturen. Hieronder vindt u de link naar de online vragenlijst.
Bij aanmelding, zes maanden na aanmelding en vervolgens jaarlijks gedurende drie jaar wordt u gevraagd om enquêtes in te vullen. Ook wordt u gevraagd om de enquêtes in te vullen als uw ECD-behandeling om welke reden dan ook verandert.
Hoe kan ik me aanmelden bij het ECD-patiëntenregister?
Als u meer wilt weten over dit onderzoek, kunt u telefonisch of per e-mail contact opnemen met het onderzoeksteam.
Telefoon (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
E-mail: [email protected]
U krijgt de gelegenheid om de details van het onderzoek te bespreken en zoveel vragen te stellen als u wilt, voordat u een weloverwogen beslissing neemt over uw eventuele deelname.
Als u besluit deel te nemen aan het onderzoek, ontvangt u een toestemmingsformulier waarin de details van het onderzoek schriftelijk worden uiteengezet. Nadat u het toestemmingsformulier hebt gelezen, hebt u wellicht nog vragen waarop u graag antwoord wilt krijgen. Zodra al uw vragen naar tevredenheid zijn beantwoord, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te ondertekenen.
Als u de toestemmingsprocedure telefonisch afrondt en een toestemmingsformulier ondertekent dat u per post wordt toegestuurd, ontvangt u een gefrankeerde envelop om uw ondertekende toestemmingsformulier naar de coördinator terug te sturen.
Dit toestemmingsproces kan telefonisch of via internet worden afgehandeld, waardoor u niet naar MSK hoeft te komen om aan het onderzoek deel te nemen. Klik op deze link om te zien of u in aanmerking komt voor deelname aan het ECD-patiëntenregister.
Wie kan meedoen?
Iedereen bij wie ECD is vastgesteld en wiens medische dossier in het Engels is opgesteld, kan aan het onderzoek deelnemen. De Europese wetgeving legt beperkingen op aan de deelname van personen uit bepaalde Europese landen.
U kunt zich bij het register aanmelden, ook als u geen patiënt bent bij MSK.
Privacy en vertrouwelijkheid
Uw privacy is voor ons van groot belang en de onderzoekers zullen er alles aan doen om deze te beschermen. Het opgeleide personeel van MSK kan uw dossier indien nodig inzien.
Mocht uw informatie uit dit onderzoek worden gebruikt in rapporten of publicaties, dan zal uw naam of enig ander gegeven waarmee u zou kunnen worden geïdentificeerd, niet worden vermeld.
Uw gegevens kunnen worden verstrekt indien dit wettelijk verplicht is. Zo zijn artsen in bepaalde staten bijvoorbeeld verplicht om melding te maken bij de gezondheidsautoriteiten wanneer zij een ziekte zoals tuberculose vaststellen. De onderzoekers zullen er echter alles aan doen om ervoor te zorgen dat de verstrekte gegevens geen informatie bevatten waarmee u kunt worden geïdentificeerd.
De toegang tot uw beschermde gezondheidsgegevens blijft beperkt tot de personen die zijn vermeld in het formulier voor toestemming voor onderzoek, dat deel uitmaakt van de procedure voor geïnformeerde toestemming.
Als ik me aanmeld bij het ECD-patiëntenregister, is dat dan hetzelfde als lid worden van de ECD Global Alliance?
Nee, het ECD-patiëntenregister is afzonderlijk van de ECD Global Alliance. Als u zich bij de ECD Global Alliance wilt aansluiten en lid wilt worden van onze gemeenschap, volg dan de onderstaande link om u bij de ECD Global Alliance te registreren. We hopen dat u zich bij beide aansluit om het onderzoek naar ECD verder te helpen, maar dit is vrijwillig en de keuze is aan u.
Dankzij de nauwe band tussen de patiëntengemeenschap en de ECD Global Alliance kan de betrokkenheid van patiënten bij onderzoeksstudies en klinische proeven – die van cruciaal belang zijn voor het op de markt brengen van veilige en effectieve behandelingen op de markt. Als geregistreerd lid van de ECD Global Alliance wordt u op de hoogte gebracht wanneer er nieuwe onderzoeken en behandelingen zijn beschikbaar.
Hier zijn nog meer redenen om lid te worden van de ECDGA!
- Empowerment: Je hoeft geen slachtoffer te zijn. Je kunt het verschil maken.
- Ontmoet andere mensen: doorbreek het isolement en maak nieuwe vrienden.
- Ontdek de nieuwste informatie over behandelingen: Nieuw behandelingen, tips en informatie zijn verkrijgbaar bij de organisatie en haar leden.
- Veel plezier: Zoek het gezelschap van mensen die je begrijpen en zoek manieren om datgene waar je van houdt in te zetten bij het zoeken naar een geneesmiddel.
- Nieuwe vaardigheden opdoen: Vrijwilliger De mogelijkheden zijn eindeloos.
- Geef het goede voorbeeld: laat anderen zien wat er mogelijk is en hoe hard werken helpt om “problemen aan te pakken”.”
- Toegang tot deskundigen: Via de organisatie kunt u een beroep doen op ECD-deskundigen.
ECD-onderzoek naar overleving
Help ons inzicht te krijgen in de problemen waarmee ECD-patiënten en hun gezinnen te maken hebben. Neem vanuit het comfort van uw eigen huis deel aan dit belangrijke onderzoek.
Dit onderzoek naar de levenservaringen van patiënten heeft tot doel inzicht te krijgen in de belasting die mensen met de ziekte van Erdheim-Chester ervaren. Dit onderzoek is van essentieel belang omdat het de noodzaak onderstreept van uitgebreide zorg die verder gaat dan alleen de behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester zelf. Door inzicht te krijgen in de behoeften van patiënten kunnen zorgverleners gedurende het hele verloop van de ziekte van Erdheim-Chester meer holistische zorg bieden aan patiënten en hun families.
Dit onderzoek heeft tot doel uitgebreide gegevens te verzamelen die de ontwikkeling van richtlijnen voor nazorg zullen vergemakkelijken en de begeleiding van patiënten zullen verbeteren. Enkele van de aspecten die door dit onderzoek beter in kaart zullen worden gebracht, zijn onder meer de langetermijnproblemen waarmee mensen met ECD te maken hebben, zoals pijn, vermoeidheid, angst en cognitieve problemen, enzovoort.
Door deel te nemen aan dit onderzoek kunt u ertoe bijdragen dat iedereen beter begrijpt met welke problemen mensen in de ECD-gemeenschap te maken hebben. Met dat inzicht kan de zorg worden verbeterd.
Elke ECD-patiënt die Engels kan lezen en schrijven, komt in aanmerking voor deelname aan het onderzoek. U vult de vragenlijst thuis in, op uw gemak. Deelname aan dit onderzoek brengt voor de patiënt geen kosten met zich mee en er is geen reis nodig. (In het geval van overleden patiënten zijn mantelzorgers van harte welkom om namens hun dierbare deel te nemen.)
Elke ECD-patiënt die Engels kan lezen en schrijven, komt in aanmerking voor deelname aan het onderzoek. U vult de vragenlijst thuis in, op uw gemak. Deelname aan dit onderzoek brengt voor de patiënt geen kosten met zich mee en er is geen reis nodig. (In het geval van overleden patiënten zijn mantelzorgers van harte welkom om namens hun dierbare deel te nemen.)
Neem voor deelname contact op met de ECD Global Alliance.
English 
French 
Spanish 
German 
Italian 
Portuguese 
Hebrew 
Hindi 
Greek 
Chinese 
Dutch 
Norwegian