वेबिनार

नवीनतम ईसीडी सहमति दिशानिर्देश 2020 की इस समीक्षा में, प्रस्तुति और चर्चा चिकित्सा पेशेवर समुदाय के लिए तैयार की गई है।

अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और एर्डहेम-चेस्टर के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन विषय पर प्रस्तुति देकर शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया।

8वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी 16 नवंबर, 2021 को आयोजित की गई थी। यह आभासी अनुभव इस उम्मीद में आयोजित किया गया था कि चिकित्सा समुदाय को Erdheim-Chester रोग और अन्य हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ को साझा करने का अवसर प्रदान किया जाएगा।

यह हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन के साथ सह-आयोजित बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल शिक्षा श्रृंखला की शुरुआत है।

ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन ने ऑफिस विजिट से परे वर्चुअल शिक्षा श्रृंखला, भाग दो: कार्यात्मक पोषण और कल्याण की सह-मेजबानी की।

प्रमाणित व्यक्तिगत प्रशिक्षक और मूवमेंट विशेषज्ञ, टिम फेसिओला, हमारे साथ एक बातचीत में शामिल होते हैं, जिसमें वे किसी दीर्घकालिक बीमारी या किसी दुर्लभ बीमारी, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, के प्रबंधन में जीवन में मूवमेंट और व्यायाम को शामिल करने के बारे में बात करते हैं।

एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के उपचार के लिए प्रयुक्त उपचारों के बारे में जानें, समय के साथ क्या अपेक्षा की जा सकती है तथा इसमें शामिल दुष्प्रभावों के बारे में जानें।

क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेने से मरीज़ और समुदाय को कई फ़ायदे हो सकते हैं। हमें उम्मीद है कि यह सत्र आपको क्लिनिकल ट्रायल को बेहतर ढंग से समझने, ट्रायल के बारे में अपने डॉक्टर से बात करने के तरीके को समझने और सही संसाधनों के साथ तैयार होने का एहसास दिलाने में मदद करेगा।

एलिसाबेथिनन हॉस्पिटल लिंज़ के डॉ. माइकल गिर्शिकोफस्की जर्मन भाषी ECD रोगियों और परिवारों को ECD बारे में समझाते हैं।

केविन ओ'ब्रायन, एनपी, और जोसेफ लेसी को मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों और उनसे निपटने के लिए प्रभावी तकनीकों पर चर्चा करते हुए सुनें। एक ECD रोगी से सीधे तौर पर जानकारी प्राप्त करें जो मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं पर विजय पाने की अपनी प्रेरक यात्रा साझा करता है।

एक अनुभवी ECD देखभालकर्ता की बात सुनें, जो आत्म-देखभाल के लिए अपनी अंतर्दृष्टि और समाधान तंत्र साझा कर रही हैं।

सूचना विशेषज्ञ रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए निःशुल्क, व्यक्तिगत शिक्षा, मनोवैज्ञानिक सहायता और वकालत प्रदान करते हैं। वे रोग और उपचार के विकल्प, नैदानिक ​​परीक्षण, मानसिक स्वास्थ्य सहायता और उपचार टीम संचार को कवर करते हैं।