प्रेस प्रकाशनी
ट्यूनीशिया में ख़तरा
एक दुर्लभ रोग से पीड़ित रोगी ने अपने लिए आवश्यक समाधान खोजने के संघर्ष के बारे में बताया।
हिबा तोहमे द्वारा
मेरा ...
मकई के खेत में चमत्कार
जब आशा की कमी थी, Erdheim-Chester रोग के इस रोगी को एक ऐसी चिकित्सा टीम मिली जिसने उसकी अपेक्षा से कहीं अधिक काम ...
टेनेसी ECD रोगी दुर्लभ बीमारी को हराने की कोशिश कर रहा है
जो लोफारो अपने समुदाय में दुर्लभ रोग दिवस के लिए जागरूकता बढ़ाते हैं, इसके लिए वे इस दुर्लभ रोग से संघर्ष करने की ...
दुर्लभ रोग दिवस पर विशेषज्ञों का कहना है कि “हार न मानें”
दुर्लभ रोग दिवस उन विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाता है जो हममें से बहुत कम लोगों को प्रभावित करते हैं। वाशिंगटन ...
देखभाल करने वालों को संसाधनों और सहायता से जोड़ना
"जब आप देखभाल करने में बहुत अच्छे हो जाते हैं, तो आपको ‘हंसी रोने’ और ‘दुखी रोने’ के बीच का अंतर समझना होगा," ...
दुर्लभ रक्त कैंसर के इलाज में टीमवर्क की अहम भूमिका
पूर्व खेल पत्रकार जो लोफारो को 23 अक्टूबर 2015 की बहुत कम याद है, जब उनके बेटे डैनियल ने उन्हें टेनेसी के मार्टिन ...
एक परिवार के रूप में दुर्लभ बीमारी से लड़ना
लगभग 10 वर्षों के संघर्ष के बाद, “तब असली चीजें सामने आने लगीं…”
नैशविले में रिले फॉर लाइफ
जो ने 50 अन्य मित्रों, परिवार और समुदाय के सदस्यों के साथ, जो सभी ECD जागरूकता टीम की शर्ट पहने हुए थे, ECD के ...
फुटबॉल, परिवार और दुर्लभ बीमारी
कई लोगों के लिए, पतझड़ का मौसम कद्दू मसाला और स्वेटर का मतलब है, दूसरों के लिए यह सूअर की खाल और ग्रिडिरॉन है: फुटबॉल!
दुर्लभ बीमारी से चिकित्सक हैरान
जागरूकता बढ़ाने के इरादे से ECD परिवार द्वारा लिखा गया। “इस लेख में इसकी चिकित्सकीय सटीकता के लिए उनके अमूल्य ...
हम देखते हैं और इंतजार करते हैं – दुर्लभ बीमारी के साथ जीना
Erdheim-Chester रोग सभी रोगियों के लिए एक जैसा नहीं होता। टीना कोस्लोस्की द्वारा
इटली में दुर्लभ रोग और देखभाल – अंग्रेजी और इतालवी संस्करण
Erdheim-Chester रोग परिवार इटली के एक बड़े क्षेत्र में स्वास्थ्य सेवा की स्थिति पर रिपोर्ट करता है। मारियांगेला ...
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