एक दुर्लभ बीमारी के प्रभाव: लक्षण और उपचार से परे

एक दुर्लभ बीमारी के प्रभाव: लक्षण और उपचार से परे

कभी-कभी किसी दुर्लभ बीमारी का सामना करना एक कठिन लड़ाई की तरह लग सकता है। दुर्लभ बीमारियों, जैसे कि ECD के दुष्प्रभाव केवल बीमारी या प्राप्त उपचारों से ही नहीं देखे और महसूस किए जाते हैं। कई रोगियों को अन्य प्रभावों का सामना करना पड़ता है जो बीमारी के प्रत्यक्ष...
ECD के साथ सूर्य सुरक्षा का अभ्यास करना

ECD के साथ सूर्य सुरक्षा का अभ्यास करना

जैसे-जैसे वसंत ऋतु समाप्त होती है और गर्मी हमारे हाथ में आती है, हमारे अंदर बाहर का आनंद लेने की स्वाभाविक इच्छा तीव्र होती जाती है। हालांकि, कुछ लक्षित-चिकित्साओं के तहत ECD रोगियों के लिए सीमित धूप में रहना भी खतरनाक हो सकता है। यदि आप BRAF या MEK-अवरोधक के साथ...
दुर्लभ बीमारी की कीमत

दुर्लभ बीमारी की कीमत

दुर्लभ बीमारी के साथ जीना मुश्किल हो सकता है: मानसिक, शारीरिक और यहां तक ​​कि आर्थिक रूप से भी थका देने वाला। 2013 में दुर्लभ बीमारी प्रभाव रिपोर्ट नामक एक सर्वेक्षण (यू.एस. और यू.के. में आयोजित) ने रोगियों, स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और भुगतानकर्ताओं (जो किसी देश...
ऊर्जा

ऊर्जा

ऊर्जा ग्यूसेप डी सिमोन द्वारा (मार्च-अप्रैल 2020)   इन मुश्किल दिनों में हमें कोरोना वायरस से निपटने के लिए ऊर्जा की ज़रूरत है। तो अब मैं ऊर्जा के बारे में बात करने जा रहा हूँ। स्कूल में मैंने सीखा था कि विद्युत ऊर्जा धनात्मक और ऋणात्मक आवेशों के बीच विद्युत...
स्टाफ़ हाइलाइट: आपके निदेशक

स्टाफ़ हाइलाइट: आपके निदेशक

आप शायद पहले से ही ECD ग्लोबल अलायंस के सदस्य हैं और हमें उम्मीद है कि आप हमारे सदस्यों के लिए उपलब्ध संसाधनों से सहायता और आराम पा सकेंगे। यह स्वयंसेवकों, दाताओं, चिकित्सा पेशेवरों और कर्मचारियों की हमारी अद्भुत टीम है जो यह सब संभव बनाती है। इस सप्ताह ECDGA एक विशेष...