ECD ग्लोबल अलायंस की अध्यक्ष और संस्थापक: कैथलीन ब्रूअर। पिछले 10 वर्षों में, कैथी ने उत्तरों की खोज को कभी न रोकने का अपना वादा निभाया।
कैथी ने कठिनाइयों और त्रासदी के बावजूद दृढ़ता से काम किया और आज वह ECD ग्लोबल अलायंस की शक्ल में उभरी हैं। ECD एक मरीज के माता-पिता, जो अब इस दुनिया में नहीं है, और दोस्तों, मरीजों और परिवारों के सहयोग से कैथी ने इसे आधिकारिक बनाने के लिए कागजी कार्रवाई प्रस्तुत की। 19 अगस्त, 2009 को Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस को आधिकारिक तौर पर एक गैर-लाभकारी संगठन के रूप में पंजीकृत किया गया।
एक साथ असंभव तक पहुंचना
यहां कुछ ऐसी चीजें बताई गई हैं जिन्हें आपने 10 वर्षों में पूरा करने में मदद की है!
| ECD अनुसंधान के लिए 650,000 डॉलर से अधिक का पुरस्कार दिया गया | ECD रोगी रजिस्ट्री को वित्त पोषित किया |
| तीन विशिष्ट चिकित्सा सम्मेलनों में प्रदर्शनियों का आयोजन किया गया | मेडिकल स्कूलों में शैक्षिक वार्ता और सामग्री उपलब्ध कराई |
| दुनिया भर में 600 से अधिक परिवारों को सूचना, चिकित्सक संपर्क, उपचार पहुंच सहायता, सहकर्मी से सहकर्मी संपर्क, आदि। |
सात अंतर्राष्ट्रीय रोगी बैठकों की मेजबानी की
सात अंतर्राष्ट्रीय चिकित्सा बैठकों और एक अमेरिकी-आधारित बैठक की मेजबानी की |
भविष्य की ओर प्रस्थान
ECDGA के लिए अगला दशक कैसा दिखेगा?
आपकी मदद से, ECDGA के लिए हमारे सदस्यों की जरूरतों को सुनना, अधिक उत्तरों की खोज करना, अधिक रोगियों को अधिक सहायता प्रदान करना संभव हो सकेगा।
स्थानों का चयन, अनुसंधान को निधि देना और अधिक प्रभावी उपचार विकल्पों की वकालत करना। चिकित्सा के बारे में जागरूकता और शिक्षा के माध्यम से निदान की आसानी में सुधार किया जाएगा
समुदाय, ECD से प्रभावित सभी लोगों के लिए बेहतर भविष्य बनाने में मदद कर रहा है।
ECD ग्लोबल अलायंस की उपलब्धियाँ एक मजबूत समुदाय का परिणाम हैं, जो एक दिन में एक बार Erdheim-Chester रोग से लड़ने के लिए हाथ मिलाने को तैयार है। अभी भी बहुत काम करना बाकी है, लेकिन उम्मीद है और हम लड़ाई जारी रखेंगे! आपके योगदान के लिए धन्यवाद!