प्रेस प्रकाशनी

Erdheim-Chester रोग के कारण अपने पति को खो देने के बावजूद इस देखभालकर्ता को उन अन्य लोगों के लिए आशा रखने से नहीं ...

वह हमेशा से माँ बनना चाहती थी, इसलिए यह एक सपना सच होने जैसा था। दूसरी ओर, उसकी तमाम स्वास्थ्य समस्याओं के चलते यह ...

...दस साल तक यह सोचने के बाद कि “क्या हो रहा है, और मैं वास्तव में कोई रोने वाली महिला नहीं हूँ,” मुझे ...

गेरी गैलिक ने ECD निदान तक की अपनी यात्रा साझा की और बताया कि उन्होंने किस प्रकार नई सामान्य स्थिति का सामना किया।

मैंने यह पता लगाने के लिए हर संभव परीक्षण किया कि यह क्या नहीं है। अंत में, एक उत्तर मिला; Erdheim-Chester रोग ( ECD )।

“मैंने ECD के बारे में सब कुछ अध्ययन किया और सोचा कि मुझे बहुत जल्द मौत की सजा मिलने वाली है।” - ह्यूग वेलबर्न द्वारा।

निदान की यात्रा पूरे परिवार के लिए तनावपूर्ण हो सकती है। सकारात्मक समर्थन एक मरीज के दृष्टिकोण और समाचार के प्रति ...

Erdheim-Chester रोग की एक मरीज ने दुर्लभ रोग दिवस 2021 के लिए अपनी आशा भरी कहानी बताई।

दुर्लभ कैंसर पर अनुसंधान को नई ऊंचाइयों तक पहुंचाने के लिए परिवार और मित्र फादर्स डे पर एकत्रित होते हैं।

इस बीमारी में समय का बहुत महत्व है और यह 14 वर्षों से अनजाने में मेरे शरीर को नष्ट कर रही थी। - पैटी जैक्सन द्वारा

छह साल की छोटी सी उम्र में ही नोआह में बीमारी के लक्षण दिखने लगे थे। इन घावों और दर्द का कारण न जानने के 12 साल ...