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प्रेस प्रकाशनी

चिकित्सा चमत्कार – एक माँ के प्यार का परिणाम

वह हमेशा से माँ बनना चाहती थी, इसलिए यह एक सपना सच होने जैसा था। दूसरी ओर, उसकी तमाम स्वास्थ्य समस्याओं के चलते यह कैसे संभव हो पाता।

मैं दुर्लभ हूं

...दस साल तक यह सोचने के बाद कि “क्या हो रहा है, और मैं वास्तव में कोई रोने वाली महिला नहीं हूँ,” मुझे Erdheim-Chester रोग का पता चला।

अत्यंत दुर्लभ Erdheim-Chester रोग से लड़ना

गेरी गैलिक ने ECD निदान तक की अपनी यात्रा साझा की और बताया कि उन्होंने किस प्रकार नई सामान्य स्थिति का सामना किया।

कठिन यात्राएं खूबसूरत मंजिल तक ले जाती हैं

मैंने यह पता लगाने के लिए हर संभव परीक्षण किया कि यह क्या नहीं है। अंत में, एक उत्तर मिला; Erdheim-Chester रोग ( ECD )।

आशा के साथ चलना

“मैंने ECD के बारे में सब कुछ अध्ययन किया और सोचा कि मुझे बहुत जल्द मौत की सजा मिलने वाली है।” - ह्यूग वेलबर्न द्वारा।

ECD के माध्यम से एक आध्यात्मिक यात्रा

निदान की यात्रा पूरे परिवार के लिए तनावपूर्ण हो सकती है। सकारात्मक समर्थन एक मरीज के दृष्टिकोण और समाचार के प्रति ...

दुःख के बीच आशा की किरण

ECD जीवनसाथी के नजरिए से, एक दुर्लभ बीमारी का निदान जीवन के उपहार से जुड़ा हुआ है।

इसराइल में अप्रत्याशित आशा

Erdheim-Chester रोग की एक मरीज ने दुर्लभ रोग दिवस 2021 के लिए अपनी आशा भरी कहानी बताई।

इलाज के लिए चढ़ाई

दुर्लभ कैंसर पर अनुसंधान को नई ऊंचाइयों तक पहुंचाने के लिए परिवार और मित्र फादर्स डे पर एकत्रित होते हैं।

समय सार का है

इस बीमारी में समय का बहुत महत्व है और यह 14 वर्षों से अनजाने में मेरे शरीर को नष्ट कर रही थी। - पैटी जैक्सन द्वारा

नूह को साहस और उद्देश्य मिलता है

छह साल की छोटी सी उम्र में ही नोआ में बीमारी के लक्षण दिखने लगे थे। 12 साल तक इन घावों और अपने दर्द का कारण न जानने के बाद, आखिरकार ईसीडी का निदान हुआ। नोआ को इन सब परेशानियों के बावजूद, एक चैरिटी संस्था के ज़रिए दूसरों की मदद करने का रास्ता मिल गया, जिसने उसके जैसे दूसरे बच्चों की मदद की। नोआ अब ईसीडी से जूझ रहे अपने साथियों को एक संदेश भी देते हैं, "हार मत मानो, लड़ते रहो। उनके पास जो इलाज हैं, वे कारगर हैं और तुम्हारे जीवन में बदलाव लाएँगे। सवाल पूछने से मत डरो। अपने लिए खड़े हो जाओ।"

बेन ओवेन्स

मेरा परिवार मुझे ईसीडी के दौरान बहुत भावनात्मक सहारा देता है और मुझे ज़रूरी सुविधाएँ भी देता है। इलाज के प्रति ...
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