Peer-to-Peer Community Chat
1:00 PM - 2:00 PM CDT
July 28, 2026 1:00 PM CDT
Chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.
Please read our Virtual Participation Policy before joining an ECD Global Alliance meeting or webinar.
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There will not be a medical professional assisting with these calls. Every patient is unique and medical advice cannot be offered here; we encourage all ideas to be shared with doctors. Please read our Virtual Participation Policy.
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Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.
Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme, bevor Sie an einem ECD Global Alliance Meeting oder Webinar teilnehmen.
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Es wird kein medizinisches Fachpersonal bei diesen Anrufen assistieren. Jeder Patient ist einzigartig und wir können hier keine medizinischen Ratschläge geben. Wir ermutigen Sie, alle Ideen mit Ärzten zu teilen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme.