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10º Simposio Médico Anual ECD
7:00 AM - 10:00 AM CDT
26 मई, 2025 सुबह 7:00 बजे सीडीटी
Inscríbete aquí Profesionales médicos de todo el mundo se reunirán en Barcelona del 26 al 28 de mayo para compartir hallazgos científicos, resultados en pacientes y estudios de casos relacionados con la Enfermedad de Erdheim-Chester. Te invitamos a unirte a tus colegas de profesión para compartir y conocer los nuevos hallazgos relacionados con la ciencia de la ECD, los detalles del diagnóstico y la atención a quienes viven con ECD. Ésta es la única reunión en la que especialistas médicos de distintos campos se reúnen para hablar de la ECD. Esperamos que te unas a los debates y que encuentres oportunidades de colaboración. 
Presentación de resúmenes Se solicitan resúmenes relacionados con la ECD y/o la histiocitosis del adulto para su presentación en el Simposio Médico. Se aceptan resúmenes para presentación oral y/o en póster. Es una gran oportunidad para compartir tu trabajo y el de tus colegas. Por favor, comunícales esta oportunidad. Los resúmenes deben enviarse antes del 24 de febrero de 2025. Enviar resumen Programa de actos Domingo, 25 de mayo de 2025 – Actividad previa a la reunión
5 – 6 pm Misa Católica Todos los interesados están invitados a una Misa Católica antes del comienzo de la conferencia. El Padre Charles Balnaves, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familias, celebrará la Misa.
Lunes, 26 de mayo de 2025 – Reunión de Pacientes y Familiares.
8 – 8:30 h Inscripción y desayuno continental Disfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza.
8:30 – 16:30 Reunión de pacientes y familiares Pasa el día aprendiendo más sobre ECD de profesionales médicos, pacientes y otras personas.
6 – 8 pm Velada de celebración Pasa tiempo con pacientes, familiares, amigos y profesionales médicos en una velada de esperanza y celebración.
Martes, 27 de mayo de 2025 – Simposio Médico.
8 – 8:30 h Inscripción y desayuno continental Disfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza.
8:30 – 16:30 Simposio Médico Pasa el día aprendiendo más sobre ECD de otros investigadores y médicos. Descubre posibles oportunidades de colaboración en el futuro.
18:30 – 20:30 Recepción médica Pasa un rato relajándote y reuniéndote con amigos.
Miércoles, 28 de mayo de 2025 – Reunión del Centro de Atención. 8 – 11 h Reunión del Centro de Cuidados Debatir la atención a los pacientes y las oportunidades de trabajar juntos para mejorar los resultados de los pacientes. ¿Quién asiste? El acto está abierto a toda la comunidad de profesionales médicos de ECD. No dudes en invitar a tus colegas. Inscríbete aquí Anfitrión 
El Dr. Xavier Solanich es el anfitrión de este año de la Reunión ECD. El Dr. Solanich es médico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Atención de Referencia ECD en Bellvitge y, además de los pacientes de ECD, atiende a pacientes con otras enfermedades raras como Rosai-Dorfman, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metabólicas hereditarias (especialmente Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas, principalmente vasculitis sistémica, periaortitis / fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. También es consultor del servicio de oftalmología para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con uveítis, neuritis óptica inmune / isquémica y pseudotumor orbitario. El Dr. Solanich también trabaja en el grupo de Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en múltiples proyectos de investigación nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sistémicas, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. También ha participado en varios ensayos clínicos como investigador principal o colaborador, obteniendo financiación pública competitiva. Como resultado de sus investigaciones, es autor de varios artículos publicados en revistas científicas indexadas. Orden del día Antes de la conferencia estará disponible un orden del día detallado. होटल Se ha establecido un bloque de habitaciones para la Reunión de Pacientes y Familiares en – El Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España, 08902 Por favor, haz tus reservas utilizando el enlace de abajo antes de la fecha límite del hotel. Reserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de la Alianza Global ECD Tarifa de habitación de grupo: Individual: 240 euros/noche; Doble: 260 euros/noche Fecha límite de reserva en el hotel: 21 de abril de 2025 Viajar A Barcelona llega el Aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel incluyen
- Metro. La línea de metro L9 Sud conecta las terminales T1 y T2 del aeropuerto con el Renaissance Barcelona Fira Hotel. La estación de metro del hotel es Europa Fira. El metro funciona todos los días entre las 5 de la mañana y medianoche.
- Traslado privado. En la página web del hotel se indica que se puede solicitar un traslado privado por 101 Eur (sólo ida).
Ayuda para becas Disponemos de un número limitado de becas si un miembro de la comunidad de profesionales médicos de ECD no pudiera asistir por motivos económicos. Si necesitas una beca, ponte en contacto con la ECDGA en [email protected] lo antes posible. Deberás incluir tu nombre, dirección de correo electrónico, cargo en la comunidad (clínico, especialista, científico, estudiante, etc.) y una declaración de tu necesidad. Informaremos a todos de la ayuda que podemos prestar a finales de febrero. Oportunidad de nominación para la concienciación Te animamos a nominar a líderes de la comunidad ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Presenta una candidatura al Premio Mark Heaney para honrar al profesional médico que creas que ha mejorado la vida de los pacientes de ECD sensibilizando a la profesión médica sobre esta enfermedad. Nomina a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional médico, amigo, etc.) que haya dedicado voluntariamente su tiempo a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por el ECD. El ganador del premio se anunciará en la velada de celebración de ECD el 26 de mayo. Experiencias de los asistentes
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Registre-se aqui Profissionais médicos de todo o mundo se reunirão em Barcelona de 26 a 28 de maio para compartilhar descobertas científicas, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados à doença de Erdheim-Chester. Convidamos você a se juntar aos seus colegas de profissão para compartilhar e aprender sobre novas descobertas relacionadas à ciência da DCE, aos detalhes do diagnóstico e aos cuidados com as pessoas que vivem com a DCE. Este é o único encontro em que médicos especialistas de diferentes áreas se reúnem para discutir a DCE. Esperamos que você participe das discussões e que encontre oportunidades de colaboração. Submissões de resumos Estão sendo solicitados resumos relacionados à DCE e/ou histiocitose do adulto para apresentação no Simpósio Médico. Os resumos estão sendo aceitos para apresentação oral e/ou em pôster. Essa é uma ótima oportunidade para você compartilhar o seu trabalho e o trabalho de seus colegas. Informe-os sobre essa oportunidade. Os resumos devem ser enviados até 24 de fevereiro de 2025. Enviar resumo Programação de eventos Domingo, 25 de maio de 2025 – Atividade pré-reunião
17h – 18h Missa católica Todos os interessados estão convidados para uma missa católica antes do início da conferência. O padre Charles Balnaves, patrocinador do Patient & Family Gathering, celebrará a missa.
Segunda-feira, 26 de maio de 2025 – Reunião de pacientes e familiares.
8 – 8h30 Inscrição e café da manhã continental Desfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança.
8h30 – 16h30 Reunião de pacientes e familiares Passe o dia aprendendo mais sobre ECD com profissionais da área médica, pacientes e outros.
18h – 20h Noite de celebração Passe algum tempo com pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica em uma noite de esperança e celebração.
Terça-feira, 27 de maio de 2025 – Simpósio médico.
8 – 8h30 Inscrição e café da manhã continental Desfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança.
8h30 – 16h30 Simpósio Médico Passe o dia aprendendo mais sobre ECD com outros pesquisadores e clínicos. Descubra possíveis oportunidades de colaboração futura.
6:30 – 8:30 pm Recepção médica Passe algum tempo relaxando e encontrando amigos.
Quarta-feira, 28 de maio de 2025 – Reunião do Care Center. Das 8 às 11 horas Reunião do Care Center Discuta o atendimento ao paciente e as oportunidades de trabalho conjunto para melhorar os resultados dos pacientes. Quem participa? O evento é aberto a toda a comunidade de profissionais médicos do ECD. Fique à vontade para convidar seus colegas. Registre-se aqui Anfitrião Xavier Solanich, MD, PhD é o anfitrião da reunião deste ano em ECD. O Dr. Solanich é médico especialista em medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge, onde atua desde agosto de 2010. Ele dirige o ECD Referral Care Center em Bellvitge e, além dos pacientes com ECD, atende pacientes com outras doenças raras, como Rosai-Dorfman, imunodeficiências primárias e algumas doenças metabólicas hereditárias (especialmente Gaucher). Ele atende pacientes com doenças autoimunes sistêmicas, principalmente vasculite sistêmica, periaortite/fibrose retroperitoneal e doenças relacionadas à IgG4. Ele também é consultor do serviço de oftalmologia para diagnóstico e tratamento de pacientes com uveíte, neurite óptica imune/isquêmica e pseudotumor orbital. O Dr. Solanich também trabalha no grupo de Doenças Sistêmicas e Envelhecimento do Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Ele participou de vários projetos de pesquisa nacionais e internacionais para estudar doenças autoimunes sistêmicas, imunodeficiências e outras doenças raras. Ele também participou de vários estudos clínicos como pesquisador principal ou colaborador, obtendo financiamento público competitivo. Como resultado de sua pesquisa, ele é autor de vários artigos publicados em revistas científicas indexadas. कार्यसूची Uma agenda detalhada estará disponível antes da conferência. होटल Um bloco de quartos foi criado para o Patient & Family Gathering no – Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Espanha, 08902 Faça suas reservas usando o link abaixo antes do prazo final do hotel. Reserve sua tarifa de grupo para a Conferência da ECD Global Alliance Tarifa de quarto para grupos: Individual: 240 euros/noite; Duplo: 260 euros/noite Prazo final da reserva do hotel: 21 de abril de 2025 A Travel Barcelona é servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. As opções de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem:
- Metrô. A linha de metrô L9 Sud conecta os terminais T1 e T2 do aeroporto com o Renaissance Barcelona Fira Hotel. A estação de metrô do hotel é Europa Fira. O metrô opera diariamente entre 5h e meia-noite.
- Traslado particular. O site do hotel informa que o traslado particular está disponível por 101 euros (ida), mediante solicitação.
Ajuda com bolsas de estudo Temos um número limitado de bolsas de estudo disponíveis se um membro da comunidade de profissionais médicos do ECD não puder comparecer por motivos financeiros. Se você precisar de uma bolsa de estudos, entre em contato com a ECDGA pelo e-mail [email protected] o mais cedo possível. Você precisará incluir seu nome, endereço de e-mail, cargo na comunidade (clínico, especialista, cientista, estudante, etc.) e uma declaração de sua necessidade. Até o final de fevereiro, informaremos a todos sobre a ajuda que podemos oferecer. Oportunidade de indicação para conscientização Você é incentivado a indicar líderes na comunidade de ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Envie uma indicação ao Prêmio Mark Heaney para homenagear o profissional médico que você acredita ter melhorado a vida dos pacientes com DPI ao conscientizar a profissão médica sobre a DPI. Indique qualquer pessoa (paciente, cuidador, profissional médico, amigo, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todos aqueles afetados pelo DPI. O ganhador do prêmio será anunciado na noite de comemoração do ECD em 26 de maio. Experiências dos participantes