Enquanto vocês se preparam para participar do 10º Encontro Anual de Pacientes e Famílias, organizado pela Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), gostaríamos de garantir que vocês tenham todas as informações práticas e o contexto necessários para se sentirem confiantes e apoiados desde o momento em que chegarem a Barcelona. Este encontro não é apenas uma sessão informativa – é uma comunidade, empoderamento e esperança compartilhada. Desde a infraestrutura logística até a hospedagem e a programação do dia, veja o que você pode esperar.
Chegada e transporte
A principal opção de hospedagem para muitos participantes é o Hotel Renaissance Barcelona Fira Hotel, que servirá como sede informal para os eventos da ECDGA ao longo de toda a semana. Na manhã de Segunda-feira, 26 de maio, os voluntários estarão à disposição no saguão do hotel a partir das das 7h às 7h45. para ajudar a acompanhar os participantes no metrô até o local do congresso em Hospital Universitário de Bellvitge. O trajeto é simples e leva cerca de 10 minutos. Para aqueles que possam ter dificuldades de locomoção ou prefiram um transporte mais rápido, táxis e serviços de carona compartilhada estão imediatamente disponíveis e são incentivadas.
Se for a primeira vez que você vai usar o transporte público de Barcelona, terá apoio. Os voluntários estão à disposição para acompanhá-lo e responder às suas perguntas durante o trajeto. Não hesite em pedir ajuda – estamos aqui para garantir que sua experiência seja tranquila e sem estresse.
Local do evento: Hospital Universitário de Bellvitge
Η reunião de pacientes e familiares será realizado em prédio central do Hospital Universitário de Bellvitge, em ao nível da rua, no anfiteatro. As inscrições e o café da manhã leve terão início às 8h da manhã. e o programa terá duração de das 8h30 às 16h30.. O Bellvitge é uma das principais instituições da Espanha na área de doenças raras e abriga um Centro de Cuidados ECD credenciado. Sua equipe, liderada pelo Dr. Xavier Solanich, desempenhou um papel fundamental na organização do evento e na disseminação do conhecimento sobre histiologia na comunidade espanhola.
Jantar festivo
Após o término de um dia inteiro de sessões e debates, todos os participantes são convidados a participar do Jantar em comemoração à Aliança Mundial ECD no Sala Fira, localizado no -1º andar do Renaissance Barcelona Fira. A partir de das 18h às 20h., vamos nos reunir para refletir sobre o que aprendemos ao longo do dia, fortalecer nossas amizades e celebrar a comunidade que continuamos a construir juntos. Será uma noite repleta de incentivo e conexão, seja esta a sua primeira Reunião ou a décima.
Acessibilidade e suporte
Quer você esteja viajando sozinho ou com seus entes queridos, queremos que saiba que não está sozinho. A comunidade ECDGA está pronta para recebê-lo com compaixão e carinho. Se tiverem dúvidas sobre acesso para pessoas com mobilidade reduzida, necessidades alimentares ou orientação no hospital, os voluntários e a equipe do evento estão prontos para ajudá-los. Seu conforto e sua segurança são nossa prioridade.
Por que essa manifestação é importante
O encontro de pacientes e familiares não é apenas um evento educativo — é a pedra angular da missão da ECDG de unir as pessoas afetadas pela doença de Erdheim-Chester. É aqui que se compartilham histórias, é aqui que os complexos temas médicos se tornam mais compreensíveis e é aqui que aqueles que vivem com a doença de Erdheim-Chester podem ouvir diretamente especialistas internacionais. Igualmente importante, é o lugar onde muitas vezes nascem amizades para a vida toda.
Reconhecemos que as viagens, os novos ambientes e as doenças raras podem causar incerteza. Mas saiba que você estará cercado por pessoas que compreendem, que se importam e que estão comprometidas a acompanhá-lo nessa jornada. Juntos, construímos não apenas conhecimento, mas também esperança.
Por favor, consulte o site da ECDGA para obter atualizações e detalhes finais. E se precisar de ajuda antes ou durante o evento, entre em contato conosco. Estamos ansiosos para vê-los em Barcelona.