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11e réunion annuelle des patients et de leur famille sur les ECD – Birmingham 2026
L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester annonce le rassemblement 2026 des patients et des familles.
Birmingham, AL – L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) et l’École de médecine de l’UAB invitent les patients, les familles, les professionnels de la santé et les chercheurs à réserver cette date.
- Rassemblement des patients et des familles (PFG) : 29-30 avril 2026
Mercredi 29 avril 2026
Rencontre : 15h00-17h00
Lieu : यूएबी डाउनटाउन में हिल्टन
Jeudi 30 avril 2026
Rassemblement des patients et des familles : 8h00-16h30
Lieu : बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय में मारनिक्स ई. हीरसिंगक सम्मेलन केंद्र
Dîner de célébration : 18h00-20h00
Lieu : यूएबी डाउनटाउन में हिल्टन
Cet événement réunira la communauté mondiale de la maladie d’Erdheim-Chester avec des experts médicaux de premier plan pour partager les dernières recherches, les perspectives cliniques et les ressources de la communauté. Les participants peuvent s’attendre à des sessions éducatives, à des opportunités de se connecter avec leurs pairs et à des mises à jour sur les traitements émergents et les soins aux patients.
De plus amples informations sur l’hôtel et les points forts du programme seront communiquées dans les mois à venir.
L’ordre du jour
| समय | आवंटित मिनट (कुल 510 मिनट) | प्रस्तुति विषय संभावनाएँ (वास्तविक शीर्षक प्रस्तुतकर्ताओं द्वारा प्रदान किए जाएँगे) | प्रस्तुतकर्ता | सत्र का विवरण |
|---|---|---|---|---|
| सुबह 8:00 बजे | 30 | पंजीकरण और हल्का नाश्ता | ||
| सुबह 8:30 बजे | 15 | बर्मिंघम और पीएफजी बैठक में आपका स्वागत है | गौरव गोयल, एमडी | 11वें वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन में आपका स्वागत है! बर्मिंघम, यूएबी और ईसीडी ग्लोबल अलायंस का परिचय।. |
| सुबह 8:45 | 15 | वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस की अभिव्यक्तियाँ | मैथ्यू कॉलिन, एमडी, पीएचडी | वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों के विभिन्न प्रकारों के बारे में जानें। वे कैसे भिन्न हैं? वे कैसे समान हैं? हाल ही में हमने क्या जाना है जो हमें विश्वास दिलाता है कि वे पहले की तुलना में अधिक समान हैं?. |
| सुबह 9:00 बजे | 15 | कोशिकीय स्तर पर हिस्टियोसाइटोसिस | एस्ट्रिड वैन हाल्टेरेन, पीएचडी | यह प्रस्तुति हिस्टियोसाइटोसिस से पीड़ित रोगियों की अस्थि मज्जा, रक्त और ऊतकों में पाए जाने वाले विभिन्न कोशिका प्रकारों पर गहराई से प्रकाश डालेगी। |
| सुबह 9:15 | 15 | ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प | सैम रेनॉल्ड्स, एमडी | ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प (वर्तमान और संभावित) |
| सुबह 9:30 बजे | 15 | लक्षित चिकित्सा: अच्छा, बुरा, और वह जो वहनीय नहीं | डैनियल सोकोलोव्स्की, फार्माडी | हिस्टियोसाइटोसिस के लक्षित उपचारों का अवलोकन और उनके प्रतिकूल प्रभावों का प्रबंधन।. |
| सुबह 9:45 | 20 | तोड़ो | लागू नहीं | |
| सुबह 10:05 बजे | 15 | रोगी-विशिष्ट मॉडलिंग के माध्यम से हिस्टियोसाइटिक न्यूरोडीजेनेरेशन के उपचार में प्रगति | निकोल कौफल, एमडी, पीएचडी | विज्ञान के लिए रोगी नमूनों का महत्व, पायलट वित्त पोषण का महत्व और भविष्य में हम इसे कहाँ ले जाना चाहते हैं।. |
| सुबह 10:20 बजे | 15 | मुझे ECD उपचार और मेरे दिल के बारे में क्या जानना चाहिए? ECD उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभाव।. | कैरी लेनमैन, एमडी, एमएससीआई | ECD के उपचार में प्रयुक्त सामान्य दवाओं पर चर्चा करें। ECD उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभावों और प्रबंधन रणनीतियों की समीक्षा करें।. |
| सुबह 10:35 | 15 | मस्तिष्क पर ईसीडी | एली डायमंड, एमडी | मस्तिष्क पर ECD के प्रभावों पर चर्चा।. |
| सुबह 10:50 बजे | 15 | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के अंतःस्रावी लक्षण | अलेक्जेंड्रा डॉड, एमडी | ईसीडी के अंतःस्रावी लक्षणों को समझें, जिसमें पिट्यूटरी ग्रंथि पर प्रभाव शामिल हैं। ईसीडी से संबंधित अंतःस्रावी विकारों के उपचार को समझें।. |
| सुबह 11:05 बजे | 40 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर | जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी एली डायमंड, एमडी रॉनाल्ड गो, एमडी गौरव गोयल, एमडी (मॉडरेटर) | अपने प्रश्न पूछें और ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।. |
| सुबह 11:45 | 15 | तस्वीरें | लागू नहीं | |
| दोपहर 12:00 – 1:00 बजे | 60 | दोपहर का भोजन | लागू नहीं | |
| दोपहर 1:00 बजे | 20 | अनुसंधान के अवसर (पैनल चर्चा - प्रत्येक 5 मिनट) | एली डायमंड, एमडी (रजिस्ट्री) गौरव गोयल, एमडी (सर्वाइवॉर्शिप) जित्मा अबेकोन, एमडी (सीएसएफ1आर, ईआरके) मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी | ओपन रिसर्च अवसरों के बारे में ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।. |
| दोपहर 1:20 बजे | 20 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | गौरव गोयल, एमडी एली डायमंड, एमडी जित्मे अब्यकोन, एमडी मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी | अपने प्रश्न पूछें और ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें। शर्मीला न हों, ECD के बारे में सामान्य प्रश्न पूछें! [कृपया ध्यान दें, पैनल इस सत्र के दौरान कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान करने में असमर्थ है।] |
| दोपहर 1:40 बजे | 60 | विभागीय सत्र | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी (रोगी) सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम (देखभाल करने वाले) | विभागीय सत्र: - मरीज: एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने में व्यक्तिगत चुनौतियाँ - देखभाल करने वाले और परिवार: आपकी भावनात्मक ज़रूरतों को संबोधित करना |
| दोपहर 2:40 | 20 | तोड़ो | लागू नहीं | |
| दोपहर 3:00 बजे | 15 | ईसीडी के लिए सामान्य चिकित्सा प्रबंधन | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी | चलर रहे सामान्य चिकित्सा समस्याओं के प्रबंधन के महत्व को उजागर करना। उदाहरण के लिए, उच्च रक्तचाप, मधुमेह, वजन, कोलेस्ट्रॉल का स्तर आदि। ये अनियंत्रित चिकित्सा समस्याएं समग्र रोग बोझ को बढ़ा सकती हैं।. |
| दोपहर 3:15 | 15 | शिशु विकास में भावनात्मक और संज्ञानात्मक परिवर्तन | सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने से भावनात्मक, संज्ञानात्मक और थकान-संबंधी परिवर्तन हो सकते हैं जो वास्तविक होते हैं और अक्सर अदृश्य रहते हैं। यह सत्र रोगियों और उनके परिवारों को इन अनुभवों को समझने में मदद करने के लिए समझ, आश्वासन और व्यावहारिक मार्गदर्शन प्रदान करता है। प्रतिभागी सहायक रणनीतियों और संसाधनों के बारे में जानेंगे जो लचीलापन, कल्याण और आशा को बढ़ावा देते हैं।. |
| दोपहर 3:30 बजे | 15 | एर्डहाइम-चेस्टर रोग में थकान और दर्द: ऊर्जा, राहत और सहनशीलता के लिए मूल कारण और व्यावहारिक रणनीतियाँ | रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी | यह सत्र अर्दहाइम-चेस्टर रोग (ECD) में थकान और दर्द के मूल कारणों को उजागर करके रोगियों और देखभाल करने वालों को सशक्त बनाने के लिए डिज़ाइन किया गया है।. लक्ष्य यह है कि पीड़ा को कम करने, लचीलापन बढ़ाने, और ऊर्जा, गतिशीलता तथा जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए सार्थक, साक्ष्य-आधारित उपकरण प्रदान किए जाएँ।. |
| दोपहर 3:45 | 15 | गति ही औषधि है | एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | रोगियों और देखभाल करने वालों को कोमल, हल्के व्यायामों के माध्यम से मार्गदर्शन प्राप्त होता है, जिससे दर्द कम करने, ताकत बढ़ाने, मुद्रा में सुधार करने और गतिविधि को प्रोत्साहित करने में मदद मिलती है।. |
| शाम 4:00 बजे | 20 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | अपने प्रश्न पूछें और विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। शर्म न करें, अपने प्रश्न पूछें! [कृपया ध्यान दें, पैनल इस सत्र के दौरान कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान नहीं कर सकता।] |
| शाम 4:20 बजे | 10 | ECDGA बंद करें | जेरोम हेंसन, ईडी (ईसीडीजीए) | ECD ग्लोबल अलायंस के बारे में और जानें। जानें कि इस संगठन की स्थापना क्यों की गई और इसके परिणामस्वरूप क्या-क्या हासिल हुआ है। जानें कि यह संगठन अपना कार्य कैसे करता है और आप Erdheim-Chester रोग से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में कैसे अधिक शामिल हो सकते हैं।. |
| 510 |
NOTE : Inscrivez-vous avant le 1er février pour bénéficier du tarif préférentiel ! Economisez 100 USD et inscrivez-vous pour seulement 100 USD !
Prix Mark Heaney de la sensibilisation et prix du champion de la communauté
1er février 2026 – Dernier jour pour soumettre votre candidature au Prix Mark Heaney de la sensibilisation et au Prix du champion de la communauté.
- Veuillez soumettre vos nominations ici.
- Prix de sensibilisation Mark Heaney. Proposez la candidature d’un professionnel de la santé qui s’efforce d’améliorer la vie des patients atteints de ECD en sensibilisant le corps médical à cette maladie.
- Prix du champion de la communauté. Proposez la candidature d’une personne (patient, soignant, professionnel de la santé, ami, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le ECD.
Contact :
एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन
E-mail : [email protected]
Poster patient – Soumissions
Le 1er février 2026 est le dernier jour pour remplir une affiche de patient destinée à être exposée lors du rassemblement des patients et des familles. Veuillez soumettre les informations de votre poster ici !
Bourses de voyage
Aide au voyage – Le fonds de voyage à la mémoire de Glenn Padnick Accepte désormais les demandes pour la conférence de l’ECDGA de 2026.
Glenn Padnick a vécu une vie pleine et impactante tout en naviguant dans la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) pendant des décennies. De 2011 à 2022, il a siégé avec un dévouement sans faille au conseil d’administration de l’Alliance mondiale ECD, veillant toujours à ce que la voix et les besoins des patients restent au cœur de chaque décision.
En hommage à l’héritage de service et de compassion de Glenn, sa famille a généreusement créé le Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Ce fonds fournit une assistance financière pour aider les patients, les soignants et les professionnels de la santé à assister à la conférence annuelle de l’ECD pour ceux qui ne pourraient pas y participer en raison de contraintes financières.
Les demandes d’aide au voyage pour la conférence ECD 2026 sont désormais ouvertes. Les fonds sont limités et la priorité sera donnée aux personnes qui n’ont jamais participé à cet événement. Notre objectif est de permettre au plus grand nombre possible de membres de la communauté d’accéder à cette opportunité avec les ressources disponibles.
Date limite de dépôt des candidatures : 1er février 2026 Notifications d’attribution : Au plus tard le 1er mars 2026
Postulez ici : Demande de fonds de voyage à la mémoire de Glenn Padnick.
Informations sur l’hôtel et les déplacements pour la conférence
Hôtel de conférence
यूएबी में हिल्टन बर्मिंघम
808 20वीं स्ट्रीट साउथ
बर्मिंघम, एएल 35205
Phone : +1 (659) 251-1934
Un bloc de chambres a été réservé au Hilton Birmingham at UAB pour les participants à la conférence.
Les chambres doivent être réservées avant le 6 avril 2026 pour bénéficier du tarif de groupe.
Si vous rencontrez des problèmes pour réserver votre chambre, veuillez contacter Simon Hill au Hilton Birmingham Downtown. Son numéro est 205-910-1970 et son adresse e-mail est साइमन.हिल@हिल्टनकॉम.
Transport aéroportuaire
Aéroport international de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Un service de navette gratuit est disponible de l’aéroport de Birmingham à l’hôtel et est fourni directement par le Hilton Downtown at UAB.
Pour utiliser la navette :
- Récupérez vos bagages.
- Appelez l’hôtel au 205-933-9000 pour demander la navette.
- Rendez-vous à la porte 4L et attendez le bus marqué “Hilton”.
Voyage via Atlanta
L’aéroport international Hartsfield-Jackson d’Atlanta (ATL) se trouve à environ 3 heures de Birmingham et propose des vols internationaux directs vers la plupart des pays. Des services de navette sont disponibles entre l’aéroport d’Atlanta et Birmingham pour les voyageurs arrivant par ATL.
Lien vers le service de navette
Nos sponsors
Cette réunion est rendue possible grâce à notre sponsor, le père Charles Balnaves de Melbourne, en Australie, qui soutient cet événement en mémoire de sa défunte épouse, Tanya. Nous sommes reconnaissants au père Charles pour son parrainage continu et généreux. Nous apprécions également le soutien d’ARUP Laboratories.
