Por qué es importante el diagnóstico precoz en Erdheim-Chester enfermedades: La historia de Marc
Ser diagnosticado de una enfermedad rara como Erdheim-Chester (ECD) puede ser abrumador. Para muchos, el camino hacia la búsqueda de respuestas es largo, confuso y a menudo está marcado por años de incertidumbre. Pero hay historias que nos recuerdan por qué son importantes la concienciación, las pruebas a tiempo y una actitud positiva. Hoy tenemos el honor de compartir una de esas historias.
En una serie de tres breves entrevistas en vídeo, Marc Killips habla con franqueza de su viaje hasta el diagnóstico y de lo que la detección precoz ha significado para su vida. Su experiencia es un poderoso recordatorio de por qué el diagnóstico precoz marca la diferencia en la gestión de esta compleja y rara enfermedad, y de cómo mantenerse positivo puede ayudar en el camino.
Ver la historia de Marc
Te invitamos a ver esta breve entrevista en vídeo para escuchar el viaje de Marc Killips con sus propias palabras. Su experiencia es un testimonio del poder del diagnóstico precoz, de la acción rápida y de la fuerza que se obtiene siendo positivo y encontrando el apoyo de la comunidad.
Una vida interrumpida, pero no descarrilada
Marc describe cómo llegó su diagnóstico de forma un tanto inesperada. «Acudí por problemas de equilibrio y hormigueo en las manos», explica. «No era intenso. Simplemente era… extraño». Como muchos, Marc pensó inicialmente que se trataba de algo menor. Pero gracias a que su equipo sanitario se tomó en serio sus preocupaciones y actuó rápidamente con más pruebas, recibió el diagnóstico de ECD antes de que la enfermedad hubiera progresado significativamente.
«Tuve suerte de que actuaran con rapidez», dice Marc. «Obtener respuestas cuanto antes marcó una gran diferencia para mí».
El poder de escuchar, actuar pronto y mantenerse positivo
En el primer vídeo corto, Marc reflexiona sobre el papel que desempeñó su equipo asistencial en la detección precoz de ECD. «Escucharon», explica. «Incluso cuando las cosas no tenían sentido, siguieron indagando». Gracias a su persistencia -y a su propia determinación de mantenerse positivo- Marc pudo obtener un diagnóstico precoz, lo que ha hecho que controlar la enfermedad sea mucho más factible.
Su historia pone de relieve la importancia de no ignorar los síntomas inusuales, defenderte y mantener la esperanza, incluso cuando las cosas son inciertas. Las pruebas tempranas y una mentalidad positiva pueden conducir a respuestas más rápidas y mejores resultados.
Vivir con conocimiento, apoyo y esperanza
En el segundo segmento, Marc habla de cómo recibir su diagnóstico pronto le dio tiempo para aprender, conectar y planificar. «Me dio la oportunidad de entender a qué me enfrentaba», dice. «Encontré la Alianza Global ECD al principio de mi viaje, y saber que no estaba solo supuso una gran diferencia».
La perspectiva de Marc seguía centrada en seguir adelante, y atribuye al apoyo de la comunidad de ECDGA el haberle ayudado a mantenerse optimista e informado.
Avanzar con confianza y positividad
En el clip final, Marc comparte su perspectiva actual. «No es fácil», dice. «Pero siento que tengo un equipo, y tengo tiempo. Eso ha marcado la diferencia».
Marc cree que mantenerse positivo ha desempeñado un papel clave en la forma en que ha afrontado su diagnóstico y tratamiento. «Tienes que mantener la esperanza», afirma. «Hacerme las pruebas pronto me dio tiempo: tiempo para comprender, tiempo para conectar y tiempo para planificar el futuro».
Su historia subraya la importancia del diagnóstico precoz, no sólo para los pacientes, sino también para sus familias, los equipos asistenciales y todas las personas afectadas por ECD. Cuanto antes se identifique ECD y se realicen las pruebas, antes podrán acceder los pacientes a la atención especializada y al apoyo que necesitan.
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra las Enfermedades (ECDGA) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.