जैसे ही आप एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) द्वारा आयोजित 10वीं वार्षिक रोगी और परिवारों की बैठक में भाग लेने के लिए तैयार हो रहे हैं, हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आपके पास वह सभी व्यावहारिक जानकारी और संदर्भ हो जिसकी आपको आवश्यकता है, ताकि आप बार्सिलोना पहुंचने के क्षण से ही आत्मविश्वास और समर्थन महसूस कर सकें। यह बैठक केवल जानकारी के लिए नहीं है – यह समुदाय, सशक्तिकरण और साझा आशा है। तकनीकी सुविधाओं से लेकर आवास और दिन की संरचना तक, देखें कि आप क्या उम्मीद कर सकते हैं।.
आगमन और परिवहन
कई प्रतिभागियों के लिए मुख्य आवास है रेनॉसेंस बार्सिलोना फिरा होटल होटल, जो पूरे सप्ताह ECDGA की गतिविधियों के लिए अनौपचारिक आधार के रूप में काम करेगा। सुबह की सोमवार, 26 मई, स्वयंसेवक होटल के लॉबी में से उपलब्ध रहेंगे शाम 7:00 से 7:45 बजे तक. सम्मेलन स्थल तक मेट्रो से आने वाले प्रतिभागियों की सहायता करने के लिए बेलविट्जे विश्वविद्यालय अस्पताल. मार्ग सरल है और इसमें लगभग समय लगता है। 10 मिनट. जिन लोगों को गतिशीलता संबंधी समस्याएँ हो सकती हैं या जो अधिक तत्काल परिवहन पसंद करते हैं, टैक्सी और राइड-शेयरिंग सेवाएँ वे तुरंत उपलब्ध हैं और प्रोत्साहित की जाती हैं।.
यदि यह आपका पहली बार है जब आप बार्सिलोना के परिवहन माध्यमों का उपयोग कर रहे हैं, तो आपको सहायता मिलेगी। स्वयंसेवक आपके साथ चलने और यात्रा के दौरान आपके प्रश्नों का उत्तर देने के लिए मौजूद हैं। मदद मांगने में संकोच न करें – हम यह सुनिश्चित करने के लिए यहाँ हैं कि आपका अनुभव सुगम और तनावमुक्त हो।.
कार्यक्रम का स्थान: बेलविट्गे विश्वविद्यालय अस्पताल
Η रोगियों और परिवारों का एकत्रीकरण पर आयोजित किया जाएगा मुख्य भवन बेलविट्जे विश्वविद्यालय अस्पताल में, सड़क के स्तर पर, अम्फीथिएटर में. पंजीकरण और हल्का नाश्ता शुरू होंगे शाम 8:00 बजे. और कार्यक्रम से चलेगा शाम 8:30 बजे से दोपहर 4:30 बजे तक.. बेलविटगे स्पेन के दुर्लभ रोगों के लिए शीर्ष संस्थानों में से एक है और इसमें एक मान्यता प्राप्त ECD देखभाल केंद्र है। डॉ. ज़ेवियर सोलानिच के नेतृत्व में उनकी टीम ने कार्यक्रम के आयोजन में और स्पेनिश समुदाय में हिस्टोलॉजी के ज्ञान को बढ़ाने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है।.
शाम का उत्सव भोज
पूर्ण दिन की बैठकों और चर्चाओं के समापन के बाद, सभी प्रतिभागियों को ... में बुलाया जाता है। विश्व गठबंधन के उत्सव के लिए भोज स्टो फिरा कक्ष, जो रेनेसांस बार्सिलोना फिया की -1 मंजिल पर स्थित है। से शाम 6:00 से 8:00 बजे तक., हम एक साथ आएँगे ताकि दिन भर की जानकारियों पर विचार करें, दोस्ती को मजबूत करें और उस समुदाय का जश्न मनाएँ जिसे हम मिलकर लगातार बना रहे हैं। यह एक ऐसी शाम होगी जो उत्साह और जुड़ाव से भरी होगी, चाहे यह आपकी पहली सभा हो या दसवीं।.
पहुँच और समर्थन
चाहे आप अकेले यात्रा कर रहे हों या अपने प्रियजनों के साथ, हम चाहते हैं कि आप जान लें कि आप अकेले नहीं हैं। ECDGA समुदाय आपको सहानुभूति और देखभाल के साथ स्वागत करने के लिए तैयार है। यदि आपके पास गतिशीलता सहायता, आहार संबंधी आवश्यकताओं या अस्पताल में मार्गदर्शन के बारे में कोई प्रश्न हैं, तो कार्यक्रम के स्वयंसेवक और कर्मचारी आपकी सहायता के लिए तैयार हैं। आपकी सुविधा और सुरक्षा हमारी प्राथमिकता है।.
इस सभा का महत्व क्यों है
रोगियों और उनके परिवारों का सम्मेलन केवल एक शैक्षिक कार्यक्रम नहीं है – यह ECDGA की मिशन का आधारशिला है, जो Erdheim-Chester रोग से प्रभावित लोगों को एकजुट करता है। यहाँ कहानियाँ साझा की जाती हैं, यहाँ जटिल चिकित्सा विषय अधिक सुलभ हो जाते हैं, और यहाँ ECD के साथ जी रहे लोग सीधे अंतरराष्ट्रीय विशेषज्ञों से सुन सकते हैं। उतना ही महत्वपूर्ण, यह वह जगह है जहाँ अक्सर जीवन भर की दोस्ती की शुरुआत होती है।.
हम मानते हैं कि यात्राएँ, नए वातावरण और दुर्लभ बीमारियाँ अनिश्चितता पैदा कर सकती हैं। लेकिन जानिए कि आप ऐसे लोगों से घिरे होंगे जो समझते हैं, जो आपकी परवाह करते हैं और जो इस यात्रा में आपके साथ चलने के लिए प्रतिबद्ध हैं। साथ मिलकर, हम न केवल ज्ञान बल्कि आशा भी बनाते हैं।.
कृपया ECDGA की वेबसाइट पर अपडेट और अंतिम विवरण देखें। यदि आपको कार्यक्रम से पहले या दौरान सहायता की आवश्यकता हो, तो हमसे संपर्क करें। हम आपको बार्सिलोना में देखने के लिए उत्सुक हैं।.